viernes, 21 de agosto de 2009

Malformación arteriovenosa cerebral




Nombres alternativos

MAV cerebral

Definición

Es una conexión anormal entre las arterias y las venas en el cerebro que por lo general se forma antes de nacer.

Causas, incidencia y factores de riesgo

Se desconoce la causa de la malformación arteriovenosa cerebral (MAV). La afección ocurre cuando las arterias en el cerebro se conectan directamente con las venas cercanas, sin tener los vasos normales (capilares) entre ellas.

Las malformaciones arteriovenosas varían en tamaño y ubicación en el cerebro.

La ruptura de una malformación arteriovenosa ocurre debido a la presión y daño del tejido cerebral, al igual que una falta de flujo de sangre al cerebro. Los síntomas también pueden presentarse cuando las malformaciones arteriovenosas grandes que no han sangrado ejercen presión sobre el tejido cerebral.

Las malformaciones arteriovenosas ocurren en menos del 1% de las personas y, aunque la afección está presente la nacer, los síntomas pueden presentarse a cualquier edad. Las hemorragias ocurren con más frecuencia en personas de 15 a 20 años, pero también se pueden dar posteriormente en la vida. Algunos pacientes con una MAV también tienen un aneurisma cerebral.

Síntomas

Los síntomas que puede presentarse con una MAV que no ha sangrado abarcan:

Síntomas adicionales:

Con frecuencia no hay síntomas hasta que se presenta la ruptura de la malformación, ocasionando un sangrado repentino en el cerebro (accidente cerebrovascular hemorrágico). En más de la mitad de los pacientes con MAV, la hemorragia es el primer síntoma. Los síntomas de la MAV son los mismos que los de una hemorragia intracerebral.

Signos y exámenes

Se requieren un examen físico y una evaluación neurológica completa, pero pueden ser totalmente normales.

Los exámenes que se pueden utilizar para diagnosticar la MAV son:

Tratamiento

Una malformación arteriovenosa sangrante es una emergencia médica. El objetivo del tratamiento consiste en prevenir futuras complicaciones controlando las convulsiones y el sangrado y, de ser posible, eliminando la MAV.

Los tratamientos abarcan:

Algunas opciones de tratamiento se usan juntas.

Con la cirugía cerebral abierta, se elimina la malformación a través de una abertura hecha en el cráneo y debe ser realizada por un neurocirujano altamente experimentado.

La embolización (tratamiento endovascular) es la inyección de una sustancia similar a la goma dentro de los vasos anormales para detener el flujo sanguíneo dentro de la MAV y reducir el riesgo de sangrado. Ésta puede ser la primera alternativa para algunos tipos de MAV o si no se puede realizar la cirugía.

Otra alternativa es la radiocirugía estereotáctica, un procedimiento que libera radiación directamente al área de la malformación para causar cicatrización y reducción del tamaño. Ésta puede controlar el sangrado y otros síntomas y es particularmente útil para las pequeñas malformaciones arteriovenosas profundas que son difíciles de extirpar con cirugía.

Si se presentan convulsiones, generalmente se prescriben medicamentos anticonvulsivos como la fenitoína.

Expectativas (pronóstico)

Aproximadamente el 10% de los casos en los cuales la hemorragia es el primer síntoma son mortales. Algunos pacientes pueden presentar crisis epilépticas y problemas neurológicos permanentes.

Complicaciones

Las posibles complicaciones de una cirugía cerebral abierta abarcan:

  • Hinchazón del cerebro
  • Hemorragia
  • Crisis epiléptica
  • Accidente cerebrovascular

Situaciones que requieren asistencia médica

Acuda al servicio de urgencias o llame al número local de emergencias (el 911 en los Estados Unidos) si presenta:

  • Entumecimiento de algunas partes del cuerpo
  • Convulsiones
  • Dolor de cabeza intenso
  • Vómitos
  • Debilidad
  • Otros síntomas de la ruptura de una malformación arteriovenosa
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48 comentarios:

  1. Anónimo27 de julio de 2011, 13:19

    Buenas Tardes,
    Me parecio una informaación muy útil realmente. Ya que uno de mis hermanos padece de una (mav), donde fue descubierta hace 3 años cuando tenía 24 años con sintomas de adormesimiento en parte del cuerpo y hace 3 meses hubo una ruptura que le produjo un sangrado; 3 meses después de esto se le realizo una radiocirujía por 2da vez. Y realmente lo que te dicen los medicos es muy poco, realmente si alguien sabe del tema me gustaría saber si las peersonas con estas patologías tienen un porcentaje de vida menor que el resto, cuantas veces puede sangrar la malformación, que pronostico hay para este tipo de casos.
    Desde ya Muchas Gracias!

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  2. numi23 de agosto de 2011, 3:13

    Hola,

    Ciertamente es muy dificil encontrar información sobre el tema. A mi hermano también se le diagnosticó una MAV cerebral a raíz de un accidente, sobre los 24 años, los médicos solo nos dijeron que lo normal es detectar la enfermedad en este tipo de situaciones y raras veces sobreviven. Ahora mi hermano tiene 38 años y sigue vivito y coleando, así que supongo que es muy relativo, que todo depende de muchos factores que propicien o no nuevos derrames o de cómo está formada la malformación en cada caso. Supongo que nadie se esfuerza en estudiar el tema porque hay muy pocos casos detectados ya que se suele descubrir cuando fallecen.

    Enorabuena por el articulo, está muy bien explicado. Muchas gracias!

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  3. Anónimo27 de agosto de 2011, 10:29

    hola, a mi me diagnosticaron hace 7 meses una mav la cual no se puede operar porque sería muy peligroso para mi esta complicada con una hidrocefalia obstructiva por lo que tengo muchos dolores de cabeza y vertigos si alguien puede darme un poco de información y a la vez también animar a las personas que lo tienen que luchen cada momento. Gracias

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  4. Anónimo24 de octubre de 2011, 8:18

    Hola,
    Padezco de una MAV en la parte inferior derecha del cerebro, tengo 27 años y se me descubrió porque al estar montando muy arduamente en bici, subiendo y bajando montaña por casi 2 horas, tuve un derrame cerebral. Es bastante grande ya que mide como 8cms. Para atacarla me han hecho 2 tratamientos endovasculares y aún deben hacerme mas por su tamaño. Estoy muy dudoso de continuar con los tratamientos ya que después del primero tuve una especie de entumeciento ó apraxia de la parte derecha del cuerpo (no me sucedió ni con el derrame!) en donde no tengo la coordinación que tenía antes, mi parte racional o de pensar normalmente no se vió afectada, y la voz también se me traba al hablar. Es bastante frustante ya que soy músico y gracias a esto muy parte derecha no me responde igual que antes, a pesar de que he mejorado bastante no estoy al 100%, tengo bastante esperanza de voy a quedar como antes pero me da miedo seguir con ellos y volver a quedar mal, la recuperación es bastante lenta y requiere mucha paciencia y juicio con terapias y fonoterapias. Que me aconsejan, datos, experiencias?

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    1. Anónimo21 de abril de 2015, 16:27

      hola, escribeme a testimoniomav@hotmail.com, tengo una experiencia a la tuya y creo que mi experiencia te puede ayudar.

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    2. sheyla1215 de marzo de 2017, 8:03

      Hola!!!! Te entiendo perfectamente :( yo quiero ser periodista y muchas veces me trabo aunque no he tenido ningun derrame , pero si tengo una malformacion en el lado izquierdo del cerebro . Sigue tus sueños a toda costa,

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  5. Anónimo28 de septiembre de 2012, 17:19

    Hola, a mi me diagnosticaron los 12 años por la pérdida de fuerza en mano izquierda y leve cojera izquierda también. Es una MAV temporal derecha profunda de 6 cm x 4. Se intentó embolizar pero no se pudo. Hicieron radiocirugía con LINAC en Madrid y mejoró mucho, pero ahora, con 18 años que he hecho, tienen que intervenir con Cyberknife para intentar cerrar resto del nido.Una MAV no resecada o cerrada es una bomba de relojería. Yo también tuve que dejar el violín y el piano, no puedo ir en bici porque me caigo y no me dejan viajar en avión por el riesgo. He tenido que centrarme en otras cosas, pero me sigue gustando la música. Ahora estoy en 1º de C. Ambientales... Ánimo! Un "colega"

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  6. Anónimo25 de enero de 2013, 7:42

    Hola, tengo 26 años y desde los 15 que me diagnosticaron MAV cerebelosa, luego de sufrir el primer ACV, en ese momento me realizaron 3 embolizaciones y una craneotomia. A los 24 años hice un segundo sangrado y ahi me realizaron una embolización mas y me aplicaron radiocirugia la que aún no tuvo respuesta favorable. Aun sigo en rehabilitación kinésica por una lateropulsión que me quedo y en terapia fonoaudiológica por una dislalia. A nivel intelectual no tuve deterioro y sigo estudiando. Pero me sorprende que no haya información suficiente como para saber que esperar y que hacer. Yo quiero creer q este fue el ultimo sangrado porque el remanente es muy pequeño pero...

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  7. Anónimo16 de marzo de 2013, 15:13

    hola a tods MEJOR OS ESCRIBO ASI KE VEO MEJOR COMO SIEMPRE DIGO JEJE
    A MI SE ME HA EMBOLIZADO UNAS 44 VECES CON UN DESENLACE MALO HACE UNOS AÑOS TUVE UN ICTUS KE E DEJO EL LADO IZQUIERDO CON HEIPLEGIA MI MAV ERA DE UNOS 6 CM GRADO IV TAMBIEN SE ME HIZO UNA RADIOCIRUGIA SIN TENER EL RESULTADO KE SE ESPERABA ME GUSTARIA SI ALGUNA PERSONA DE VSOTRS ES DE ALICANTE PONEROS EN CONTACTO CONMIGO

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  8. Anónimo26 de abril de 2013, 10:03

    Hola, tengo un amigo con el problema, a el ya lo operaron una vez hace como 5 años cuando todavía podía caminar, después de la cirugía perdió un oído y se le agravo mas el problema, no he investigado mucho al respecto pero encontré a un doctor en Colombia de la clínica del sol que supuestamente el tiene un método único que expuso hace años en una convención mundial de neurocirujanos, lo contacte por medio de correo electrónico y me respondió pero quisiera saber referencias sobre el y su clínica, ojala y con la ayuda de ustedes pudiéramos encontrar alguna posible solución a las MAV cerebrales, espero la respuesta de alguno de ustedes y aquí les dejo los links del video de YouTube y de la clínica del sol en Colombia.
    http://www.youtube.com/watch?v=Wqjs5YeWb6w

    http://www.youtube.com/watch?v=0YcWOXRIxU8

    https://www.facebook.com/pages/Instituto-de-Neurociencias-Cl%C3%ADnica-Del-Sol-Ltda/238009502956872

    http://www.clinicadelsolcolombia.com/

    atte.: Iván Salas

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  9. Anónimo2 de agosto de 2014, 8:43

    Hola me detectaron una MAV hace 2 meses este martes 5 entrare a cirugía no se como es el procedimiento ni que pasara tuve un sangrado en el lado derecho de mi cerebro me esta afectando mi brazo y pierna izquierda tengo calambres y me duelen perdí la fuerza y coordinación podrían ayudarme para saber que tengo que hacer.
    Gracias

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    1. Anónimo21 de abril de 2015, 16:37

      haz terapias fisicas, ayudan mucho pero esto es un proceso que implica mucha paciencia, si tienes alguna duda conectame a testimoniomav@hotmail.com te puedo ayudar pero desde la experiencia de paciente, lo que soy.

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  10. Anónimo24 de noviembre de 2014, 15:56

    Hola hace dos años me practicaron una creneotomia por hemangioblastoma de cerebelo, la incision fue en la bovedo posterior o hueso occipital, pero no me colocaron el hueso que me retiraron, segun el medico este ya no vuelve a pegar y ya no la nesitare??? lo que me parece raro, ahora me surge una duda puedo volar en aviones y que otros cuidados debo tener????

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  11. Unknown17 de febrero de 2015, 10:11

    Holaa! Tengo 17 años y mucha vida por delante lo se y eso hace que no me rinda nunca! El día 15 de septiembre (mismo día que empezaba 2° de bachiller con todas mis ilusiones y ganas) me dio un ataque epiléptico y mi madre me encontró tirada en el cuarto de baño después de que una ambulancia me llevase al hospital mas cercano y mi conocimiento estuviera de vuelta los médicos se temían lo que hoy ya se una malformación arteriovenosa (MAV) estuve un mes ingresada en Jaén con continuas pruebas y pasando por muchos médicos hasta q me llevaron a granada para determinar el tamaño de mi MAV mediante una arteriografía. Mi neurocirujano me dijo que podía elegir lo q yo quisiese ya que era mi vida ellos me recomendaban operarme ya que seria lo q haría w se eliminase el problema y que al no haber derrame y estar en un sitio donde no habrá secuelas importantes era lo mejor, yo que quería continuar con mi vida cuanto antes y que quería olvidarme de médicos pruebas y hospitales opté por la decisión de operarme y acabar con esto ya que las otras soluciones no me iban a permitir vivir mi vida 100% siempre iba a estar con el miedo. A día de hoy espero la llamada de quirofano. Me voy a someter primero a una emboliacion y a continuación a la operación cerebral. Me gustaría que me contaseis de vuestras experiencias..las secuelas que puede haber.. La cicatriz deja mucha marca? Se que es lo de menos pero también me importa.. Quiero que me conteis como OS sentistes después de la operación y si volvisteis a hacer vida normal! Tengo mucha esperanza y fuerza en esto y voy a seguir luchando hasta el final! Cuando me opere OS contaré! Mucho animoe s todo el mundo y espero que me respondais ya w siempre viene bien hablar con alguien q esta pasando por lo mismo q tu! Un beso y palante!!!!!!!!!

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  12. Unknown11 de marzo de 2015, 7:23

    Soy mama de un nene de 7 años, que en enero de 2014 tuvo un AVC hemorragico secundario a una MAV grado II. Santi ingreso critico al Fleni ( buenos aires) donde le practicaron una craneotomia y descomprimieron la zona.... Vieron que tenia una MAV y no tocaron nada mas. Despues de 10 dias en coma inducido, Santi fue despertando y volviendo a ser el nene activo que fue siempre. Le costo hablar al principio y mover toda la parte derecha de su cuerpo, ya que su MAV estaba en el hemisferio izq en el area de la palabra. Lo estudiaron x angiografia y se decidio x la cirujia. Tuvimos el contratiempo que hizo un Sinfrome de Lyell al fenobarbital que le dieron, x la cual se quemo el 40 % de su cuerpo con quemaduras grado II, pero salimos sin secuelas de eso tambien.
    La cirujia logra extraer el 90 % de la mav ( no quisieron tocar mas x el riesgo de que pierda el habla), se le embolizo una ramita mas y el 5 % que quedo se hizo radiocirugia. Hoy Santi hace una vida normal ( sin actividad fisica hasta el alta), cursa su segundo grado, no tienen ningun deficit neurologico ni fisico. Respecto de la craneotomia, le pusieron su propio hueso, que habian reservado de la operacion inicial, con plaquitas de titanio para sostenerlo y si, tiene una cicatriz curva desde la oreja hasta la frente..... Pero esta vivo! Ya se una resonancia que salio normal y en esta semana es la segunda.... Si Dios nos sigue acompañando, y es normal, en septiembre se haria la angio para verificar que todo este cerrado.... Y terminamos con esta pesadilla.
    A no bajar nunca los brazos!!!

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  13. Anónimo14 de marzo de 2015, 10:03

    Leo los comentarios y veo que nos ha tocado la lotería... Pero de la mala suerte, aún así hay que luchar, os admiro a todos, leerles me ha dado fuerzas y ganas de seguir viviendo, tuve un derrame el 7 de agosto debido a la manifestación de una pequeña mav, de 2cm más o menos, me hicieron una radiocirujia en enero y ahora hay que esperar que cicatrices, tengo el brazo izquierdo hemiplejia y la pierna izquierda aparezca, hay que seguir con la rehabilitación y confiar en vivir como una persona normal, es difícil pero rodeado de la familia todo es mejor, un saludo y abrazos a todos, gracias por compartir vuestras historias

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  14. Raquel Arroyo16 de marzo de 2015, 13:13

    Hola. He leído todos los comentarios. La chica que espera su operación con miedo y esperanza. El chico músico que no se rinde. La mamá luchadora que transmite tanta fuerza. Todos.
    Hace cinco días me sometí a radiocirugía estereotáxica en Madrid por una MAV paprieto-temporal izquierda. Inoperable por su ubicación en zona muy elocuente del cerebro; entendimiento, habla, movilidad. Me hablaron de los riesgos y secuelas, estadísticas, limitaciones... Pero solo pensaba en la suerte de haberla descubierto, mi único síntoma era escuchar continuamente el flujo de la sangre por el oído izquierdo. Lo comenté al otorrino y muy acertadamente, tras descartar otras causas, me realizaron una resonancia. Y allí apareció el nido de arterias y venas como una bomba de relojería. Lo considero suerte porque estoy tratada, vigilada. No curada, no sé si en el tiempo de espera del cierre del nido sufriré algún derrame, ni si quiera sé si cerrará y habrá que operar otra vez. Pero respiro aliviada y confío que se está haciendo algo bueno. No os rindáis, el cuerpo humano tiene un poder de regeneración impresionante, y estamos tratados. Un fuerte abrazo y adelante que todo saldrá bien!

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  15. Anónimo21 de abril de 2015, 17:14

    He leído todos y cada uno de los testimonios, de verdad no es posible evitar tener miedo ante una MAV, me descubrieron la MAV cuando tenia 17 años luego de perdida del equilibrio, luego del diagnostico me realizaron una panangriografia la cual revelo la verdadera dimensión de la malformación, la malformación tenia alrededor de 10cm x 6 cm, casi todo el cerebelo derecho, grado V, por lo cual operarla es muy riesgoso, ninguna medico se atrevia a tocarla ni por cirugía a craneo abierto, ni por embolización ni nada, pero un día recibimos una llamada del doctor que me hizo la panangio diciendo que se iba a "atrever" a embolizarme, se podrán imaginar lo que eso significó, un gran alivio pero un miedo enorme, a los 3 meses de descubierta la MAV fue mi primera embolización, salí muy bien gracias a Dios, luego de 3 meses tuve mi segunda embolización, esta 2da me dejo secuelas, no podía caminar (pero a la semana con mucha terapia logre caminar normal), mi lado izquierdo sufrió una alteración de sensibilidad y el lado derecho perdí la fuerza lo que implicaba que mi motricidad fina ya no existía (todo esto ha mejorado gracias a Dios y gracias a la paciencia que me ha dado y a mis terapias), luego de esta embolizacion como 5-6 meses después fui sometida a radiocirugia y se me había programado tener un próxima radio en 6 meses pero por cuestiones de Dios, creo yo, no fue a los 6 meses sino casi al año que me hicieron la otra radio, esta radio por una parte nos dejo grandes resultados, esta había actuado muy bien pero por otro lado .. tenia un aneurisma. al recogerse la MAV quedo al descubierto un aneurisma, un aneurisma grande y delicado, que el doctor dijo que me tenian que tapar el aneurisma ya, que en cualquier momento podía reventar, yo estaba a 2 semanas de terminar mi semestre en la universidad, de verdad no quería dejar todo a 2 semanas de terminar por lo cual decidí regresar a la universidad (yo estudio en una ciudad diferente a la de donde me tratan la MAV), regrese y termine mi semestre, obvio con miedo todos los días de poder morir, a las 5 semanas regrese a que embolizaran el aneurisma, el doctor me durmió pero el tenia dos opciones dependiendo de la ubicación del aneurisma, si cerrarlo enseguida o despertarme para tomar un medicamento y en 8 días volver a embolizarme y colocar un stent, debido a la ubicación de mi aneurisma lo correcto era despertarme y empezar el medicamento pero ya en la cirugia el aneurisma sangro por lo cual el medico lo cerro inmediatamente, desperté con dolor pero agradecida con Dios porque según el medico un día mas sin tratar ese aneurisma y estaba muerta, regrese este año tras 3 meses de la embolización del aneurisma para que se me hiciera una panangiografia y se determinara si el aneurisma estaba bien cerrado que se dudaba ya que fue un cierre de emergencia por así decirlo o me tenían que colocar un stent (la 2da parte esta en la publicación set, sino que no da el espacio)

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  16. Anónimo21 de abril de 2015, 17:16

    (esta es la continuación) GRACIAS A DIOS,el aneurisma esta bien cerrado y dentro de 1 año me vuelven a revisar, ya que la radio tiene efecto entre 2-4 años, entonces pues toca esperar como sale todo, este testimonio que yo doy es una prueba de que Dios siempre esta con nosotros y aveces es necesario pasar por estas pruebas para conocerlo, tan solo descubrir que teniia una MAV es una bendición ya que en mi caso soy asintomatica y nunca había sufrido una perdida de equilibrio, y es que no fue porque me caí que fue al medico sino por el golpe, recibir el diagnostico a tiempo en Colombia es muy dificil pero en mi caso todo se dio desde las ordenes para los exámenes y cada cirugía, no es fácil no lo ha sido pero la verdad es que en Dios encuentro fuerzas y esperanzas a salir de esto bien y a todos los que están pasando por esto recuerden que son muy afortunados al tener ya el diagnostico hay muchísimas personas, no se imagina los casos que he escuchado de gente que se muere por no saber que tienen una MAV, se debe tener mucha paciencia y perseverancia en este camino, todo es posible recuperar, el habla, el equilibrio, la fuerza con terapias físicas no nos desanimemos, recuerden que las peleas mas difíciles Dios se las da a los solados mas valientes. si quieren hablar conmigo acerca de experiencias de Mav pueden escribirme a testimoniomav@hotmail.com.

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  17. Unknown12 de junio de 2015, 17:19

    Soy madre de un hijo con mav cerebral....se lo que se pasa.....te quieres morir y no sabes como seguir con esto. Embolizaciones derrame arteriografias radiocirujia..etc ...muy duro....pero gracias a Dios a mi hijo se le esta cerrando..esperamos que le hagan la arteriografia que nos confirme el milagro de la curacion....fuerza a todos los que pasais por esto

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  18. Anónimo30 de julio de 2015, 15:27

    Hola soy madre de una nena de 11 años, mi hija estuvo con dolores de cabezas por 2 años, durante ese tiempo la vieron distintos neurólogos, le hicieron tomografías y todo estaba bien, ya llegaban a pensar que estaba loca, solo me daban ibuprofeno 400, hasta que di con un neurologo del hospital italiano, el cual siguió mis instintos de mama y se le realizo una resonancia, allí descubrieron una mav en el occipital derecho, el 5 de mayo se embolizo y el 8 de mayo se le realizo la neurocirugía, como secuela perdió el campo visual izquierdo, no bajen nunca los brazos, mamas sigan su instinto, es una patología rara, yo ni siquiera sabia que existía, pero aunque todos me trataban de loca, yo sabia que mi hija tenia algo!! el 7 de agosto es su ultima angiografía, aunque el nido fue extraido por completo!!! si dios quiere mi hija volverá a hacer deporte, tendrá su alta definitiva, no se rindan!! como consejo el hospital italiano de buenos aires es de lo mejor, allí atiende Dios!!! Saludos a todos, fuerza!!!

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  19. Unknown12 de septiembre de 2015, 16:14

    Mi nombre es pilar. Cada caso que leo de mav cerebral me duele en el alma. Mi hijo va a cumplir 21 años y se la descubrieron a los 18. Solo quiero que se cure ese dia dare gracias por aguanrar

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  20. ADU20 de septiembre de 2015, 8:09

    He leído todos los comentarios, mi pareja tiene una MAV que se le descubrió hace dos años, los médicos le dicen que ninguno de los tratamientos es apto para el porque su mav es muy grande, y que dado a que no presenta ningún síntoma que lo incapacite que ellos le recomiendan que se quede asi, es atendido en el Centro Médico en Guadalajara, Mexico, pero eso de que se quede asi a esperar con una bomba de tiempo en la cabeza..... pues es vivir con miedo todo el tiempo. Hemos encontrado más información en Internet que las explicaciones que dan los médicos, existirá alguna asociación o grupos de apoyo para personas con este padecimiento? por favor alguien que nos pueda apoyar? sólo en un hospital privado le han dicho que se puede operar, pero la cirugía ronda en un millón de pesos aproximadamente, y honestamente no contamos con esa cantidad. Alguien más de México con este padecimiento?

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  21. ADU20 de septiembre de 2015, 8:14

    He leído todos los comentarios, mi pareja tiene una MAV que se le descubrió hace dos años, los médicos le dicen que ninguno de los tratamientos es apto para el porque su mav es muy grande, y que dado a que no presenta ningún síntoma que lo incapacite que ellos le recomiendan que se quede asi, es atendido en el Centro Médico en Guadalajara, Mexico, pero eso de que se quede asi a esperar con una bomba de tiempo en la cabeza..... pues es vivir con miedo todo el tiempo. Hemos encontrado más información en Internet que las explicaciones que dan los médicos, existirá alguna asociación o grupos de apoyo para personas con este padecimiento? por favor alguien que nos pueda apoyar? sólo en un hospital privado le han dicho que se puede operar, pero la cirugía ronda en un millón de pesos aproximadamente, y honestamente no contamos con esa cantidad. Alguien más de México con este padecimiento?

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  22. RedFire29 de octubre de 2015, 20:44

    Hola , soy de Perú soy estudiante de Dirección de Arte y Publicidad he leído todos los comentarios , y realmente estaba buscando información sobre esto, me detectaron algún tipo de MAV a los 5 años ya que tuve una hemorragia , me hicieron. Muchas cosas en las cuales sufri mucho era muy complicado descubrir que tenia era el año 1998 luego de eso no tuve ninguna complicación , pero ahora a los 23 años tuve un desmayo por presión. Que tuve en mis estudios y otro en un concurso de publicidad , donde justamente el slogan era explota tu cerebro ,y justo cuando obtuve el 3er puesto pasaron 20 min y tuve un desmayo eso me asustó y me llevo obligadamente a hacerme una resonanciamagnética , estuve haciendo papeles para viajar a eeuu , pero cancele todo por que me detectaron esta malformacion , ahora quiero concluir este ciclo de la universidad y luego de eso me sometere a la cirugía abierta , para solucionar el problema de raíz estoy un poco asustado , mi carrera toma mucho tiempo de amanecidas y arduas horas frente a la computadora y espero ser la persona que era antes , me recetaron unas pastillas que se llaman fenitoina para las convulsiones pero yo solo sufri de 2 , y en tiempos de presión , las deje de tomar 1 semana después de empezar a consumirlas por que se me enrroncho la piel ,me dieron. náuseas , dolores de cabeza peores a los que ya sufría y pensamientos de suicidio como pensar en mi velorio o mi ultimo día de vida , quisiera saber si ustedes también tienen los mismo síntomas al consumir esta pastilla para calmar los dolores y que otras pastillas me recomiendan porque todos lo días tengo estos dolores que no soporto y que me falta el aire y empiezo a respirar por la boca , que Dios los bendiga a todos , este es mi correo para conversar con ustedes erick_goyzueta@hotmail.com.

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    1. sheyla1215 de marzo de 2017, 8:16

      Hola!!! Yo tengo una malformacion grado 4/5 , tengo 20! Y tambien soy de Peru , yo me trato en el rebagliti , no se si tu tambien , pero siiiii , tienes toda la razon , yo tengo convulsiones cuando tengo mucha presion!! Y las pstillas yo deje de tomsrlas , literal me drogaban feo, tenia sueño casi todo el dia , no podia estudiar y menos trabajar , tomaba 9 pastillas diarias y se que era la fenioina entre otroS y es la mejor opcion creo aunque no lo he consultado , espero que estes bien :)

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  23. Anónimo16 de junio de 2016, 14:25

    Hola leí cada uno de sus comentarios y me encuentro asustado yo tambien tengo una mav arteriovenosa derecha desde el 2002 soy de Bolivia estoy en Buenos Aires buscando una solución me dijeron q no se puede embolizacion ni radiocirugia por q es grande. la cirugia es de alto riesgo no se q hacer si alguien me aconseja algún doctor especialista en esto no saben cuanto se los agradecería

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    1. Agostina.25 de enero de 2017, 14:27

      Anda a la Sagrada Familia, yo me estoy tratando una MAV ahí, queda en Belgrano, Ciudad de Buenos Aires, mucha suerte!

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    2. Unknown9 de febrero de 2017, 16:44

      Hola agostina, te puedo passr mi mail para poder hablar sobre esta enfermedad, yo tambien fui a ver al doc lylyk, pero me opere con otro medico, y por ahora todo esta saliendo bien, pero me gustaria conocer tu experiencia. Gracias y suerte con esta patologia.
      Elvisquilca@gmail.com

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  24. Anónimo16 de junio de 2016, 14:27

    Hola leí cada uno de sus comentarios y me encuentro asustado yo tambien tengo una mav arteriovenosa derecha desde el 2002 soy de Bolivia estoy en Buenos Aires buscando una solución me dijeron q no se puede embolizacion ni radiocirugia por q es grande. la cirugia es de alto riesgo no se q hacer si alguien me aconseja algún doctor especialista en esto no saben cuanto se los agradecería h.denish@hotmail.com

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    1. Rominacdc5 de agosto de 2016, 20:16

      Hola, soy de argentina, también tengo una MAV que ya fue embolisada, en la clínica la sagrada familia en Belgrano, cerca del barrio chino, lo mejor que podes hacer es acercarte a ese lugar a mi me salvaron la vida allí. Suerte!

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  25. Anónimo19 de diciembre de 2016, 15:04

    Hola a todos. He podido ver que hay mucha gente en el mundo con este problema. A mi esposo le diagnostic aron Mac ha e mas de cuatro anos primero se le adornecio un lado del cuerpo que include Brazo y pierna. Se le practico la radiocirugia y luego de esto le volvio a Sanger ahora mucho mas dificil no puede caminar solo porque se cae no ve bien de un ojo los marrow y la debilidad no se le quitan tuvo hidrocefalua y tuvimos que operaron porque no aguantaba los dolores de cabeza. Esto es desesperante. El medico dice que se va a recuperar pero lleva casi 4 meses y no hay mejoria. Si alguien tiene alguna experienCia favor de compartir la. Somos de Republica Dominicana. Mi correo es keiris11@hotmail.com. Muchas gracias a todos

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  26. Unknown7 de enero de 2017, 16:56

    Soy Pilar madre de Adam le detectaron una mav cerebral hace 4 años.Despues de 2 embolizaciones y radiocirujia el pasado 23 de diciembre nos dieron la noticia de que estaba curado. Gracias a los medicos por fin descansamos y tengi que decir que no le quedo ninguna secuela. Somos de Bqrcelona

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    1. Unknown27 de febrero de 2017, 3:32

      Hola pilar gracias a Dios tu hijo ya salio de esa enfermedad.tiene toda una vida por delante amalo mucho . Te cuento que mi hijo tiene esta enfermedad el sangro hace 3 años donde se la descubrieron despues de dos embolizaciones sufrio un infarto cerebral quedo en silla de ruedas y no hablaba bien hoy en dia ya camina y habla mejor .le han echo radio cirujia pero la mav a cerrado muy poco y seguimos en espera de los tratamientos ya que aqui en colombia es muy lento todo por el problema que hay de salud.
      Me alegra tu testimonio que Dios los bendiga grandemente.
      si deceas escribirme este es mi correo gisse90@hotmail.com

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  27. Unknown7 de enero de 2017, 16:56

    Soy Pilar madre de Adam le detectaron una mav cerebral hace 4 años.Despues de 2 embolizaciones y radiocirujia el pasado 23 de diciembre nos dieron la noticia de que estaba curado. Gracias a los medicos por fin descansamos y tengi que decir que no le quedo ninguna secuela. Somos de Bqrcelona

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  28. Claudia Iris López Grillo20 de enero de 2017, 19:25

    Leí todos los comentarios, y a pesar de la pesadilla, siéntanse afortunados. Mi hija de 29 años murió como consecuencia de un MAV. Jamás tuvo ningún síntoma. Se declaro con hemorragia cerebral, se recupero, pero volvió a sangrar dos veces más, la tercera luego de una craneotomia y de estar 5 días en Terapia Intensiva, con coma inducido, fue mortal falleció el 20 de abril de 2016.Pasamos por el infierno y aún continúa. Por eso recomiendo a ustedes que sufren esto, lo siguiente:
    1- Aconsejar que se haga como rutina y medida preventiva a todos los niños, una resonancia magnética cerebral, única forma de detectar MAV, aneurismas, tumores, etc. Puede ser tomado a tiempo.
    2- Primera medida, hacer buenos estudios en adecuados lugares, la angiografía es necesaria.
    3- Ver si es operable (en el caso de mi hija a pesar de ser chico, no era operable). Muchos MAV se solucionan sacándolos quirúrgicamante.
    4- Si no se puede operar, la segunda medida es embolizar, no siempre se puede, si los vasos son muy pequeños o hay mucho riesgo de muerte(tampoco se pudo con mi hija).
    5-Radiocirugía, tarda en hacer efecto cerca de dos años, recién ahí se puede saber con certeza si fue efectiva.Frecuentemente se combina con embolización.
    6-El riesgo es muy alto, no dejen pasar tiempo, trátense urgentemente, busquen médicos y lugares expertos.No dejen de controlarse aunque haya pasado tiempo.
    Suerte a todos!!!

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  29. Agostina.25 de enero de 2017, 14:25

    Hola, tengo una MAV fronto insular derecha, me la descubrieron porque tuve un sangrado que me produjo un dolor de cabeza insoportable. Ya me embolizaron tres veces, ahora vamos por la cuarta en unos días, y aunque ya estoy cansada y no tengo más ganas de hacer nada, siento que no me queda otra opción más que seguir adelante para un día poder estar curada. Mi recomendación para las personas que sufren esta enfermedad, y estén en Buenos Aires, como yo, es que se traten en la clínica La Sagrada Familia, realmente tiene muy buenos profesionales.

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  30. Unknown29 de enero de 2017, 1:28

    Miriam jara me gustaría contacta tarde contigo,he leído tu historia y yo me encuentro en tu misma situación,estoy esperando operarme y supongo que tu ya estarás operada ya que tu historia es del 2015,quisiera saber como te ha ido y me cuentes un poco,gracias espetó tu respuesta

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  31. Anónimo24 de febrero de 2017, 14:55

    Hola a todos, soy de jujuy, argentinja. tengo 34 años y soy medica pediatra. el 10 de noviembre de 2016, luego de una situacion estresante, una injusticia en un concurso por un cargo en un hospital que estaba ya acomodado para otra persona, comence a sufrir un dolor de cabeza, como una migraña, en el lado derecho, yo desde los 18 años, tenia migrañas, del lado derecho, vomitaba, y calmaban con unos minutos de reposo. Ese dia, no podia dormir por el dolor, vomitaba mucho, pense que era por el stress...al dia siguiente me desperte conel dolor, pensaba que la migraña continuaba, por la frustracion que sentia....no paraba de vomitar y solo pensaba que era stress, hasta que mi marido me llevo a la noche a la guardia. yo pensaba, se van a reir de mi, una histerica con dolor de cabeza...cuando me dice luego de la tomografia: florencia, vas a ir a terapia intensiva, tenes una hemorragia cerebral....casi muero realmente y yo minimizaba el dolor,pensaba que era solo una migraña. Se realizo la angiografia y se descubrio una MAV temporal derecha grado i. fue un milagro que no muriera luego de ese acv, la hemorragia era enorme, pero como no perdi el conocimiento no hubo necesidad de operar de urgencia. estuve un mes esperando que se reabsorbiera la sangre y el coagulo que tenia, para que pudieran operarme. mientras esperaba leia los comentarios de este blog. llego el dia de la cirugia, el 11 de enero de 2017, gracias a Dios y a mi neurocirujano, pudieron extirparla. queria mandar mi testimonio, para los que esten atravesando esta enfermedad tan terrible, una esperanza. sobrevivi sin ninguna secuela. Creo que fue un milagro. tuve la suerte de que mi MAV fuera resecable, es verdad que el neurocirujano que me opero es excelente, pero tambien, existe algo mas alla, un Dios que logra las cosas imposibles, tengan fe, recen, aferrense a la vida, y luchen con fuerzas. el tratamiento psicologico previo a la cirugia me ayudo mucho. Fuerzas a todos los que sufren esta enfermedad. Somos especiales, somos fuertes. un abrazo, a no bajar los brazos!

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  32. sheyla1215 de marzo de 2017, 8:34

    Hola a todos !!! He leido cada post y me conmueve cada uno . Tengo 20 años ,soy de Perú,, igual que todos una vida por delante .
    En el 2013 me detectaron que tengo una malformacion arteriovenosa en el lado izquierdo de mi cerebro , para eso yo desde los 12 años aprox tenia "pequeñas" convulsiones osea se me movia el brazo izquierdo de la nada , asi , estaba en pleno examen del cole y mi brazo se movia y nadie me creia , en fin . En esos años cuando fui al doctor me dijeron que era un problema de nervios y bla bla , ahi no me diagnostican que tengo mva . En el 2012 en diciembre en mi graduacion del colegio mi mano derecha se cerro como un puño y no podia abrirla y mi brazo perdia el control y se movia , ahi me di el susto de la VIDA , pero lo dejamos pasar hasta mediados del 2013 . Ese año lo recuerdo perfecto fue super duro para mi , tenia 16 y la verdad no tenia idea de la magnitud de lo que tenia , para mi era lo peor pisar el hospital , y para ser sinceros en Peru la medicina no esta avanzada y eso me frustraba , me acuerdo que me hicieron la angio y no pude caminar como 1 semana y en fin luego era pastillas (9) en total DIARIAS . Les juro por Dios que yo sentia que mi vida dio un giro de 360 grados y que todo lo que yo habia soñado se me iba destruyendo poco a poco , ese año fue terrible . Paso el tiempo me decian que tenia que chequearme cada cierto tiempo y si sentia algo anormal en mi cerebro que vaya al hospital inmediatamente , menos mal hadta el dia de hoy no ha pasado y doy gracias a Dios por eso . En fin , el sistema del seguro de salud aqui no es bueno , pero es tu unica opcion , las clinicas son carisimas y son los mismos doctores. Yo opte por dejar las 9 pastillas , si! He tenido convulsiones , cada vez que estoy estresada , con mucho trabajo , presion , pero son convulsiones de 45 minutos pero no pierdo la consciencia , solo se mueve el brazo derecho, no puedo hablar bien por ratos , tartamudeo y me cuesta pararme y caminar , pero luego pasa y sigo con mi vida normal , me quedan secuelas , pero poco a poco se me van .
    Ahorita con 20 años puedo decir que si bien es cierto mi vida ha cambiado mucho desde el 2013 , persigan sus sueños a toda costa , yo me he propuesto muchas cosas y si tu te sientes bien , es una buena señal , lamentablemente es una enfermedad que vamos la vamos a tener siempre , la medicina es incierta . Nunca me habia atrevido a escribir sobre lo que me pasa , pero siento que soy un testimonio de esto .
    Un abrazo y confien en Dios SIEMPRE!

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  33. Anónimo2 de mayo de 2017, 16:04

    Como están. Les añado este link, es muy interesante. Un abrazo.

    https://youtu.be/IVjI1XND-MM

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  34. Miguel Angel23 de febrero de 2018, 18:19

    HE LEIDO TODOS LOS COMENTARIOS,PUES EN MI CASO LA MAV QUE TENGO ESTA EN MI COLUMNA CERVICAL, LO QUE HASTA AHORA ME HA PERJUDICADO ES EN LA PERDIDA DE FUERZA EN TODA LA PARTE DERECHA DEL CUERPO, TAMBIEN TENGO UNA COJERA PRODUCTO DE ELLO, TENGO DOLORES DIARIOS EN LAS EXTREMIDADES DERECHAS, Y AVECES SIENTO QUE PIERDO EL EQUILIBRIO, MI MAV FUE DETECTADA EN SEPTIEMBRE DEL 2017 EN PERU, EXACTAMENTE EN EL HOSPITAL DE CIENCIAS NEUROLOGICAS, EN EL CUAL ESTUVE INTERNADO COMO 2 MESES PARA QUE LOGREN DARME UNA CONCLUSION, ME HICIERON UNA ANGIOGRAFIA, Y PRODUCTO DE ELLO CONCLUYERON QUE LA UNICA FORMA PARA QUE ME AYUDEN ERA EMBOLIZARME, PERO COMO MI MAV SE ENCUENTRA EN LA COLUMNA CERVICAL, ES IMPOSIBLE ASEGURASE QUE SALDRE BIEN, SOY UNO DE LOS POCOS CASOS EN EL MUNDO QUE LA TIENE EN DICHO LUGAR, YA QUE LA MAYORIA LA TIENE EL CEREBRO, CONCLUYERON DE QUE SI ME HACIAN LA EMBOLIZACION, HABRIA PROBLABILIDAD DE UN 50% DE SALIR BIEN Y EL OTRO DE QUEDAR CUADRAPLEJICO, POR LO QUE MI FAMILIA OPTO POR NO DEJAR QUEME INTERVENGAN, ACTUALMENTE TENGO 25 AÑOS, TRABAJO DIA A DIA PARA VER SI EN EL FUTURO LOGRE JUNTAR UNA CANTIDAD DE DINERO HE IRME A OTROS PAISES A VER MI ENFERMEDAD, YA QUE ES MJUY COMPLICADO VIVIR CON ESTO, EL MIEDO A MORIR NO TE DEJA DORMIR AVECES, ACTUALMENTE VIVO EN LIMA, EL COSTO EN CLINICAS ES MUY COSTOSO. QUISIERA SABER SI ALGUIEN COMPARTE MI CASO, OH CONOSCAN ALGUN LUGAR EN EL MUNDO DONDE ESTE MAS AVANZADA LA CIENCIA, dejare mi correo cualquier informacion se los agradeceria muchisimo, miguel_6831@hotmail.com

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  35. Anónimo10 de mayo de 2018, 16:50

    Hola a todos soy de chile....tuve mi primer mav a los 27 años...no pudieron operar xq no estaba la tecnología como ahora q tuve la 2da hace 8 meses....el 8 de septiembre 2018....mi mayor secuela es mi memoria olvide muchas cosas de mi pasado y me cuesta retener cosas.....siento despues de esto q no soy yo...como q no fue a mi la q vivio todo eso....siento q al despertar soy otra persona q entiende y vive diferente...no se como explicar....lo q debo hacer ahora es cuidarme mucho...cuidar mi peso..no comer cosas chatarra....como antes me cuidaba y hacia deporte me favorecio mucho en no quedar con secuelas físicas....les mando un gran abrazo a todos

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  36. Anónimo15 de julio de 2019, 14:53

    Buenas, he leído todos vuestros casos y me conmueve cada uno. Vivo en España y con el año pasado me diagnosticaron una mav por unos espasmos involuntarios en la pierna y brazo izquierdo. En la arteriografia me encontraron ademas un aneurisma de tres cabezas, como ninguna de las dos había sangrado, y al parecer el aneurisma es producto de la mav, deciden embolizar la mav para ver si reduce el aneurisma.en la embolizacion las cosas no salieron del todo bien, y desperté con hemiparexia en zona motora izquierda, que recuperé totalmente a los dos meses con rehabilitacion. Ahora me proponen radiocirugia con gamma sknife, que será la próxima semana, la idea es terminad con la mav y controlar el aneurisma. A ver como sucede todo. Yo lo vivo con miedo terrorífico esto de enfrentar una radio, pienso cada día el miedo de un derrame, pero leyendo vuestros testimonios hay muchos casos de esperanza y recuperación en vuestras vidas, una cosa tengo clara y es que somos tremendamente fuertes, aunque constantemente tengamos que vencer el miedo. Luchadoras gracias por compartir vuestras experiencias. Si alguien tiene experiencias con la radiocirugia me encantaría me contaseis. Si queréis escribirme y puedo tb ayudaros con mi experiencia este es mi correo maykajd@gmail.com

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    1. Clinicadelsolbq@gmail.com28 de diciembre de 2020, 17:11

      La radiocirugia sirve en malformaciones muy pequeñas y cuanto más pequeñas son ,más posibilidades de resangrado hay y tarda años en hacer desaparecer la m.a.v.hoy día contamos con técnicas seguras y curativas sin poner en riesgo tu vida dar clicks en el link y luego en videos subidos y obtendrás respuesta

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  37. Clinicadelsolbq@gmail.com28 de diciembre de 2020, 16:58

    La embolizacion no te va a curar 0por el contrario te puede complicar la vida ya que tiene muchas posibilidades de complicaciones, aumentar el porcentaje de resangrado al disminuir el tamaño,aumenta el gradiente de presión dentro del pedazo que queda sin embolizar y esto te puede llevar a la muerte antes de llevarte a cirugía,lo más conveniente es operarte con nuevas técnicas que no necesitan embolizarte y te cubras,dar clicks en el link y luego en videos subidos y sacarás tus conclusiones,no embolizamos a nadie

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  38. Clinicadelsolbq@gmail.com28 de diciembre de 2020, 17:03

    La embolizacion no te va a curar 0por el contrario te puede complicar la vida ya que tiene muchas posibilidades de complicaciones, aumentar el porcentaje de resangrado al disminuir el tamaño,aumenta el gradiente de presión dentro del pedazo que queda sin embolizar y esto te puede llevar a la muerte antes de llevarte a cirugía,lo más conveniente es operarte con nuevas técnicas que no necesitan embolizarte y te cubras,dar clicks en el link y luego en videos subidos y sacarás tus conclusiones,no embolizamos a nadie

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