Aviso médico
CIE-10
Q00.0
CIE-9
740.0
OMIM
206500
eMedicine
neuro/639
MeSH
C10.500.680.196
Sinónimos
La anencefalia es un defecto del tubo neural que ocurre cuando el extremo encefálico (la cabeza) del tubo neural no logra cerrarse, generalmente entre el 23º y el 26º día del embarazo, dando como resultado la ausencia de una parte importante del cerebro, el cráneo y del cuero cabelludo. Los niños con este trastorno nacen sin la parte anterior del cerebro-la parte más grande del mismo que es responsable del pensamiento y la coordinación. El tejido cerebral restante a menudo se encuentra expuesto, es decir, no está recubierto de hueso o piel.
Los niños que nacen con anencefalia generalmente son ciegos, sordos, inconscientes e insensibles al dolor. Aunque algunos pacientes con anencefalia pueden nacer con un tallo cerebral rudimentario, la carencia de un cerebro operativo elimina permanentemente la posibilidad de recobrar el sentido. Pueden ocurrir acciones reflejas como la respiración y respuestas a sonidos o al tacto.
Esta condición es uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso central fetal. Anualmente, entre mil y 2 mil bebés estadounidenses nacen con anencefalia. El trastorno afecta a las niñas más a menudo que a los varones. Se desconocen las causas de la anencefalia. Aunque se cree que la dieta de la madre y la ingestión de vitaminas pueden desempeñar un papel importante, los científicos afirman que existen muchos otros factores relacionados.
No existe cura o tratamiento estándar para la anencefalia y el pronóstico para los individuos afectados es pobre. La mayoría de los pacientes no sobreviven la infancia. Si el niño no nace muerto, por lo general fallece algunas horas o días después del nacimiento. La anencefalia se puede diagnosticar a menudo antes de nacimiento a través de una prueba de ultrasonido.
Estudios recientes han demostrado que la incorporación del ácido fólico en la dieta de mujeres en edad de gestación puede reducir significativamente la incidencia en los defectos del tubo neural. Por lo tanto, se recomienda que todas las mujeres en edad de gestación consuman 0,4 miligramos de ácido fólico diariamente.
Anencefalia|
¿Qué es anencefalia?
• Anencefalia es cuando el tubo que forma el cerebro y la espina dorsal del bebé no se cierra. Esto
quiere decir que cuando el bebé nace, el cerebro no está completamente desarrollado.
• Los bebés con anencefalia puede que no lleguen a nacer o que mueran poco después de haber
nacido (a las pocas horas o a los pocos días).
• El problema que causa anencefalia ocurre en el primer mes del embarazo, antes de que muchas
mujeres se den cuenta que están embarazadas.
ANENCEFALIA
March of Dimes • University of South Florida • Florida Department of Health
¿Qué hace que esto pase?
Aún no se sabe que causa la anencefalia. Lo más probable es que sea causada por una combinación
de la forma en la que uno vive y con algo que ocurre en la familia (hereditario).
¿Hay alguna cura para anencefalia?
No hay cura o tratamiento para la anencefalia.
¿Cómo puedo mantener el recuerdo de mi bebé?
• Oriéntese con la enfermera cómo podría ayudarla a cuidar de su bebé.
• Póngale un nombre a su bebé.
• Conserve la bandita de mano (identificación) de su bebé.
• Guarde la sabanita de su bebé.
• Tómele fotos al bebé.
• Tómele las huellas de las manitas y de los pies y consérvelas.
• Plante un árbol en memoria de su bebé.
• Mantenga una planta en su hogar en memoria de su bebé.
¿Cómo puedo sobreponerme?
• Trate de no sentirte sola. Usted y su pareja deben ayudarse el uno al otro.
• Viva un día a la vez.
• Cuide de si misma.
• Busque la ayuda y consejo de su pastor o sacerdote.
• Únase a un grupo de apoyo.
¿Deberíamos intentar de tener un bebé nuevamente?
• Dése un poco de tiempo para tomar la decisión apropiada.
• Hable con su pareja.
• Manténgase positiva. Cada embarazo es diferente.
• Planifique con su doctor acerca de cuanto tiempo debería esperar para intentarlo otra vez.
Su doctor puede decirle si físicamente está usted preparada para intentarlo nuevamente.
• Pídale a su doctor que le de un referido para ver a un geneticista antes de que quedar
embarazada nuevamente. Un geneticista puede:
ο Ayudarle a entender lo que los doctores saben acerca de la anencefalia.
ο Explicarle a usted las posibilidades que usted tiene de tener otro bebé con anencefalia.
ο Proveer información acerca de grupos de apoyo en el área en que usted vive.
¿Dónde puedo conseguir ayuda?
• Hable con la trabajadora social del hospital acerca de los servicios de consejería y los grupos de
apoyo en su área.
• A Place to Remember: www.aplacetoremember.com
• March of Dimes: visite nacersano.org
• National SIDS/Infant Death Resource Center: 1-866-866-7437
¿Puede pasar de nuevo?
• Ahora que usted ha tenido un bebé con anencefalia, tiene mayor riesgo de tener otro bebé con
anencefalia.
• El ácido fólico puede ayudar a prevenir la anencefalia antes de que su bebé nazca. El ácido fólico
es una vitamina del complejo B que ayuda a la formación de células saludables.
• Pregúntele a su doctor la dosis correcta de ácido fólico que usted necesita tomar antes de quedar
embarazada. El doctor le dará una receta que indicará la cantidad de ácido fólico que debe tomar.
• Tome ácido fólico todo los días. Es importante tomarlo antes y durante el embarazo
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