viernes, 21 de agosto de 2009

Imagenes: Sindrome de marfan










Declaración
Las imágenes fueron recopiladas de internet y posteriormente publicadas en el blog por lo que el crédito de estas imágenes es de la producción ADAM a través de MedlinePlus

20 comentarios:

  1. Me parece excelente tu blog! Mis más sinceras felicitaciones! Completo y bien documentado!Mi mail para enlaces es humberto_gugliotta@arnet.com.ar

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  2. hola yo tengo sindrome de marfan me di cuenta con mi investigacion en internet y comparando mi fisico con la d emis compañeros a medida e e crecido yo pensaba que solo tenia el pectus carinatum (torax en quilla)pero luego comprendi q habia algo ams que hacia a eso y a mi crecimiento y longitud de dedos y en el hecho de no tener mucho musculos se puede saber cuale s al solucion???

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  3. conoceis casos de sindrome de jacobsen cracias

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  4. hola me llamo yesica tengo 21 añosy yo tengo sindrome de marfam,tengo un hijo de 2 el es sano eso me hace feliz,pero yo muchas beses me siento discriminada suerte a todos y fuerza.... besitos

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    1. Se que la discriminación yo no tengo Sindrome de Marfan mi hermano si, el sufrió mucha discriminación incluso diferencias en nuestra propia familia ademas el es enfermo del corazón no habla mucho, yo soy su hermana y sufría mucho por ese tema pero cuando conocí a Dios se que lo mas importante en la vida es que el nos ama y somos sus hijos perfectos la demás personas son lo que son y Dios hizo de mi hermano un ángel y el es lo que Dios le Dio en Bendición y Amor, yo no voy a ninguna Iglesia sola en mi pena recibí a Dios y con mucha gente que sin querer me hablaba de El y de parte mi mama que ella es como un roble con la situación de mi hermano.-
      Así que yesica amor a Dios con fuerza y sentirás la paz del espíritu santo

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    2. Hola Jesica, me gustaría saber como fue tu embarazo debido a que mi hija tiene el síndrome de nacimiento y esta embarazada actualmente

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  5. Hola tengo un hijo con sindrome de marfan, quisiera preguntarte si no saves de alguna asociacion local o cerca de Matamoros o Brownsville me interesa mucho relacionarme con otras personas que padecen este sindrome , brenda.cano1@hotmail.com gracias

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    1. yordana54@yahoo.es tengo un hijo con sindrome de marfan a ver si me escribes

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  6. Hola me llamo Luis y tengo a mi madre con esta enfermedad, ella tuvo dos hijos, el segundo fuí yo , desde ahí ella perdió totalmente la visión igualmente nos crió a mi hermana y a mi juntos la hemos peleado siendo discriminados mas de una vez. Hoy padece la peor de las enfermedades, que es cancer e igual sigue luchando.Es la mejor mamá del mundo...luis.garrido.74@hotmail.com

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  7. Yo tengo un hermano que nació con todos los problemas que trae el Síndrome de Marfan incluso fue tanto el dolor que cuando el era una guagua el doctor nos dijo que el duraría muy poco por sus problemas al corazón, después paso el tiempo y sigue con vida actualmente tiene 28 años, no habla mucho es alto y se cansa rápido pero es mi bendición mi gran amor es ángel que siempre espere y lo amo en cristo...Nadie en la tierra tiene la ultima palabra solo Jehova Dios...

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    1. hola te admiro ya que tu confianza la has puesto en DIOS

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  8. Soy una mama que tiene un hijo con Síndrome de Marfan y me gustaría que hiciéramos un contacto todos a ver que podemos hacer con respecto a que el gobierno nos respalde con una institución o un medio para que estos niños los que padecen fuertemente el Síndrome de Marfan y tienen problemas de autismo, la idea es que nos escuchen no solamente existen ciertos casos hay muchos en la misma situación o en peores condiciones por favor hagamos algo dejar de sufrir y buscar soluciones a esto mi correo ya lo puse arriba y lo vuelvo a mandar es yordana54@yahoo.es mi nombre es Patricia y vivo en Arica mi numero de celular es 84722799 entel por ultimo escribir a la primera dama algo que se pueda discutir para los mas indefensos. gracias

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    1. LOURDES CELENI GUERRERO14 de junio de 2012, 16:47

      HOLAAAAA SOY LOURDES CELENI TENGO 24 ANOS Y NACI CON ESTE SINDROME, AL NACER LOS MEDICOS NO DIERON NINGUNA ESPERANZA DE VIDA PUES TENIA TODAS LAS ANOMALIAS DE ESTE,SIN EMBARGO TENIA UNA PALABRA PROFETICA SOBRE MI Y ESTA ERA VIDAAA,SEGUI EN EN MI RUTINA DE MEDICOS, INYESIONES, INTERNAMIENTOS Y AL CUMPLIR MIS 5 MI MADRE ME CELEBRO UNA FIESTA QUE MAS Q2UE ESO PARECIA UN MOLTORIO JAJAJAJAJJA PORQUE SE SUPONIA QUE SOLO VIVIRIA HASTA LOS 5 ENTRE AL COLEGIO Y FUI LA MAS INTELIGEN TE DE MI SALON,EN FIN DESDE PEQUENA LE TOME AMOR A LA VIDA Y ME HE AFERRADO A ELLA,NO HA SIDO FACIL MI CORAZON A CRECIDO SIN CESAR PERO APROVECHO PARA LLENARLO DE AMOR ,SOY FELIZ NO SOY IGUAL PERO SOY ESPECIAL GRACIAS A DIOS

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  9. hola soy una mama que tiene una bb de 3 años, tiene hiperlaxitud ligamentaria y pies plano, los especialistas dicen que es marfan,pero no estan seguro xq no tiene ningun otro razgo. se puede dar con solo esos 2 razgo?mi face es carokramares@hotmail.com

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  10. hola buenas tardes me llamo rosa y tengo el sindomr de marfan me lo detectaron cuendo era muy peq de momento llevo la vidad normal no puedo hacer esfuerzos para el año que viene tengo pendiente una cita con mi medico corazon no se me me tendran que operar tengo mucho miedo mi correo es rosarecreo@hotmail.com y mi telf es 60 606289170 para poder hablar con la gente que tenga esta emfermedad

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  11. HOLA A TODOS MI NOMBRE ES SHELA Y ME OPERARON DE SINDROME DE MARFAN AHORA TENGO UNA VALVULA AORTICA MECANICA, UN TUBO VALVADO Y UN ANILLO DE CARPENTIER EN EN LA VALVULA MITRAL,Y ME FALTA EL CAMBIO DE ESTA VALVULA.LA VERDAD Q FUE UNA OPERACION DE 12 HORAS, POR LAS COMPLICACIONES Q TUBE,PERO A DIOS GRACIAS ESTOY VIVA Y AGRADESCO A DIOS LA DICHA QUE ME DA, DE VER CADA MAÑANA A MI HIJO SEBASTIAN,POR LOS RASGOS FISICOS DE MI PEQUEÑO LOS MEDICOS DICEN QUE LO MAS SEGURO ES Q NO TENGA EL SINDROME.ESO ME ALEGRA MUCHO.BUENO A LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTE SINDROME LES DIGO ,QUE NO TENGAN MIEDO OPTEN,MORIR YA Ó INTENTARLO ES DESIR OPERARTE Y SEGUIR ADELANTE.LES CUENTO, UNA ANCIANA LLAMADA ANGELICA ,ME VIO LLORAR MUCHO UN DIA ANTES A MI OPERACION Y ME DIJO "DIOS ES GRANDE Y NO VA QUERER QUE NADA MALO TE PASE ,POR TU HIJO ,MIRAME TENGO 72 AÑOS Y TE ASEGURO QUE LLEGARAS A MI EDAD ,CONOCERAS A TUS NIETOS Y SERAS MUY FELIZ TE LO ASEGURO HIJA"
    QUE LINDA VERDAD...PUES AHORA ESTOY SEGURA DE QUE DIOS ME LA MANDO Y QUE POR ENSIMA DE TODO LO MAL QUE LA PASE Q NO FUE POR LA OPERACION ,MAS FUE POR LOS MALTRATOS DE MI ESPOSO ESTANDO YO RECIEN OPERADA .AHORA DIGO DIOS GRACIAS POR UNA NUEVA VIDA,

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  12. HOLA , SOY ELIZABETH, TENGO 41 AÑOS Y TENGO SINDROME DE MARFAN, LO HE SABIDO HACE UNOS POCOS MESES, NUNCA HE SENTIDO NINGUN TIPO DE MOLESTIA PERO, TENGO UN HIJO QUE LO HA HEREDADO, NO ME PREOCUPA MI VIDA,....SOLO LA SUYA Y PIDO A DIOS QUE ME DE SALUD Y VIDA HASTA QUE EL SE HAGA MAYOR Y PUEDA VALERSE POR SI MISMO.....

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  13. QUISIERA SABER SI HAY ALGUN TIPO DE ASOCIACION O GRUPO DONDE SE TRATE EL TEMA DE ESTA ENFERMEDAD...ES IMPORTANTE CONOCERLO A FONDO, SI ALGUIEN LO SABE ...RUEGO LO ESCRIBA,...GRACIAS¡¡¡¡

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  14. Si existe en mexico la pagina es marfan.org.mx te ayudan a encontrar medicos y te informan cuando hay cursos mi esposo tiene marfan y todo parece indicar q mi nina de cuatro anos no pero igual voy hacerle todos los estudios. Mucho animo a todos no estan solos en su dolor muchos no comprenden a los q tienen marfan los catalogan como debiles e inutiles pero se equivocan son muy fuertes porq soportan mucho cualquiet persona normal no sopottaria lo q ellos pasan

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  15. Si existe en mexico la pagina es marfan.org.mx te ayudan a encontrar medicos y te informan cuando hay cursos mi esposo tiene marfan y todo parece indicar q mi nina de cuatro anos no pero igual voy hacerle todos los estudios. Mucho animo a todos no estan solos en su dolor muchos no comprenden a los q tienen marfan los catalogan como debiles e inutiles pero se equivocan son muy fuertes porq soportan mucho cualquiet persona normal no sopottaria lo q ellos pasan

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