miércoles, 12 de agosto de 2009

Especial: testimonio de una enfermedad unica

Según parece, soy un triste caso único de una enfermedad sin -nombre, que “baila” entre las especialidades digestiva, endocrino, y alergia. Los médicos jamás han visto nadie con mi misma dolencia.
Descripción:
Comenzaré describiendo la parte más inofensiva: Tengo intolerancia a las lactosa, alcohol, especies, café .... Aunque sólo me provoca malestar y vómitos; además, no es importante, pùes puedo prescindir de todo ello. La parte más “gorda” y realmente grave de mi extraña enfermedad es que Tampoco no puedo asimilar grasas, ni aceites ni lácteos de ningún tipo.
La ingesta de grasa, aceite o lácteos, además de los típicos digestivos, me provocan los siguientes síntomas: en boca, lengua y piel (llagas diversas). Pulmón (disnea). Ojos (fotodiopsias). Además, me surgen hemorroides, bajadas de temperatura, de presión; tengo varios quistes subcutáneos de grasa. Por si eso fuera poco, la propia ingesta de grasa agrava mi enfermedad de modo irreversible. He llegado a un altísimo nivel de sensibilidad, por culpa de mi falta de observación (fiestas, viajes ..), y la falta de infomación de etiquetas alimentarias y en la panificación.
La mía sería una historia larguísima, así que sólo cito hechos significativos. He recogido la evolución detallada de mi dolencia en un diario médico, que puedo facilitar a quien le interese, (jcoronado@gencat.cat) o Tel. 649. 304. 529. con la esperanza de que puedan ponerme en contacto con algún superviviente de mi misma dolencia.
He nacido!
Mi enfermedad parece genética. Hay familiares que comparten algunos de mis síntomas, en ellos son leves, pero en mí han crecido con el tiempo.
A mis 3 mesitos de edad, ya tuve problemas al cambiar la leche materna. De niña ya se comenzó a manifestar la “semilla” de mi enfermedad sin-nombre con vómitos a diario. Hacia la adolescencia los vómitos desaparecen bastante, pero aparece exagerado acné purulento... Para abreviar diré que ha sido a partir de los 40 años que esta enfermedad me ha obligado a ser una investigadora de la supervivencia.
Recuerdo perfectamente todas las ocasiones de fiestas o viajes .. (donde se suele olvidar el régimen), a raíz de las cuales mi capacidad de asimilar grasas dió un “bajón” fatal e irrecuperable !. Esas ingestas “accidentales”, fueron la causa de que se agravara la dolencia de modo irreversible.
La etapa más dura de mi vida, fue a la vuelta de un viaje a Inglaterra, hacia los 38 años. Ahasta entonces, yo solía tomar de vez en cuando queso y yogurt, (a pesar de sufrir pequeños síntomas de indigiestión, excemas..) Pero mi feliz descontrol de una semana al “régimen inglés”, me agravaron los síntomas de tal manera, que a partir de entonces, y muy a mi pesar, me vi obligada a prescindir del los quesos que tanto amaba.
Tan sólo un bocadito de queso y mi cuerpo se revolvía de malestar, vomitaba, en mi lengua aparecían extensas llagas que podían durar semanas... era insoportable !. Pero el deseo de tomar lácteos me volvía loca. Mi marido me reñía y llegó incluso a escondérmelos !...
Un día leí un artículo sobre Alcoholicos Anónimos; Allí contaban que aconsejaban al afectado substituir el alcohol por algo sano que más les apeteciera en aquel momento.. eso me inspiró a substituir los lácteos por potitos de bebé, de frutas variadas. Resultó !.
Hacia los 45 años, ya daba señal de afectarme los frutos secos y los aceites. Mi enfermedad sin-nombre crecía cada vez que intentaba permitirme un “extra” en medio de mi cartesiano régimen. Ver crecer esa enfermedad de modo inevitable, y el hecho de que los facultativos te “toreen” pasándote de un especialista a otro, hace que te sientas hundida, desorientada, deprimida. Por suerte, una tarde apareció en televisión un reportaje del campeón de España de culturismo, donde explicaba su vida y dieta. Este señor, que entrenaba ocho horas diarias en su gimnasio, me salvó!. Él comía a diario grandes cantidades de arroz hervido con pollo, la clara cuajada de quince huevos; una dieta bajísima en grasa !. Eso me inspiró unas pautas importantes:
Abandoné mis intentos de “cebar” el cuerpo con extras que le perjudicaban y me matriculé en un curso de diétetica. Pasé de ser una “sufriente inactiva”, a investigar e indagar todos los recursos alimentarios a mi alcance.
Debo agradecer sobretodo a mi marido, que ha sido mi gran soporte y ayuda, en nuestros más de 30 años de matrimonio atestiguando ante los médicos incrédulos, la exactitud de mi relato.
Al visitar un afectado de enfermedad rara, los médicos, suelen tener la impresión de que están ante un paciente hipocondríaco con reacción sicosomática añadida y sufriendo además otros transtornos siquiátricos.. De una elegante manera, te esquivan hacia el psiquiatra ... el cual al no encontrarte ningún síntoma de referencia, te devuelve de nuevo al de cabecera... Es un círculo vicioso de desinformación por donde han pasado la mayoría de afectados de enfermedades raras. Haría falta la figura del “seguidor médico”, para que un paciente de E.R. pudiera hallar dónde diagnosticarse. Cómo les ocurre a los alérgicos, soy una buena detectora. Pruebo una muestra nueva y si contiene grasa, al día siguiente me brotan síntomas.
En mi caso, es muy difícil acertar con una dieta de exclusión de grasas. Están en casi todos los productos elaborados, en forma de aditivos diversos.
No puedo comprar nada elaborado. Ni siquiera el pan, pues las harinas y levaduras suelen contener aditivos elaborados con grasa. He de molerme mi propio trigo y hacerme mi propio pan.
Las grasas están presentes en cosas tan diversas como zumos de frutas, mermeladas, confituras.. comerciales, (se suele substituir el azúcar por otros edulcorantes o glucosa, y eso no consta en las etiquetas).
(La nueva Ley del Etiquetaje sólo obliga a etiquetar las grasas susceptibles de causar alergias).
Los médicos dicen que soy un caso de enfermedad única. Yo, modestamente, opino que soy “una superviviente única”. Dado que mi enfermedad evolucionó gradualmente me ha dado tiempo de superarme y de investigar cómo poder sobrevivir con una dieta adecuada a mi problema, pero . ¿qué ocurre con otros posibles afectados por mi misma dolencia?... sin guía, sin orientación, y con productos alimentarios cuyas etiquetas no revelan contenidos de grasas..es imposible que puedan sobrevivir.
Sin embargo, a pesar de todo, me considero afortunada en la vida, pues a mis 56 años, he conseguido estabilizar mi enfermedad; no padezco carencias alimentarias importantes, hago deporte moderado y mi salud básica es buena.
A cuantos afectados por enfermedades raras lean el relato de mi enfermedad, les diria que, a pesar de todas las dificultades, nunca han de desanimar, nunca han de cesar en buscar, pues de uno u otro modo.., buscando se cuentra !.


FUENTE: http://www.feder.org.es/ver_testimonio.php?id=22

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