martes, 8 de septiembre de 2009

Sindrome del corazon izquierdo hipoplasico


SÍNDROME DEL CORAZÓN IZQUIERDO HIPOPLÁSICO
Con este nombre se designa a un grupo de malformaciones caracterizadas por un infradesarrollo notable de todo el la-do izquierdo del corazón. El lado dere-cho del corazón esta dilatado e hipertro-fiado, y soporta las circulaciones pul-monar y sistémica a través del conducto arterioso permeable. Las anomalías ana-tómicas específicas comprenden el de-sarrollo deficiente de la aurícula y el ventrículo izquierdo, la estenosis o la atresia de los orificios aortico o mitral, y la hipoplasia notable de la aorta ascendente. Con mayor frecuencia, coexisten las atresias aortica y mitral, y la cavidad ventricular izquierda es diminuta o esta completamente cerrada. Excepcional-mente, hay atresia mitral asociada con una comunicación interventricular. El síndrome de corazón izquierdo hipopla-sico tiene una incidencia de 0.2 por cada 1000 recién nacidos vivos, supone un 2.5% de todas las cardiopatías congéni-tas, y es la mayor causa de muerte de los recién nacidos en la primera semana de vida (25% de todas las muertes de origen cardiaco en los lactantes). Hace 25 años la mortalidad de este tipo de cardiopatía era prácticamente del 100%, sin embargo con la introducción a co-mienzo de la década de los 80 de la téc-nica de Norwood y del trasplante car-diaco neonatal la expectativa de vida de estos pacientes ha ido mejorando en los últimos años (70% de supervivencia a 5 años).
HEMODINÁMICA
La anomalía hemodinámica esencial es la ausencia o insuficiencia importante de la función ventricular izquierda. La sangre venosa pulmonar pasa de la aurí-cula izquierda a la derecha, a través del foramen oval permeable, en ocasiones esta comunicación interauricular es res-trictiva para el flujo sanguíneo, lo que produce hipertensión en la aurícula iz-quierda y en el territorio pulmonar. El tabique interventricular esta casi siem-pre intacto. El ventrículo derecho fun-ciona como ventrículo sistémico y pul-monar al enviar la sangre a la aorta a través del conducto arterioso amplia-mente permeable, con la constricción progresiva del ductus arterioso, se pro-duce una restricción del flujo sistémico.
En la atresia mitral con comunicación interventricular, un trastorno que es po-co frecuente, puede haber un ventrículo izquierdo moderadamente desarrollado y una válvula aortica con flujo anteró-grado. Toda la sangre venosa pulmonar pasa por un agujero oval para mezclarse con el retorno sistémico. A continua-ción, la sangre entra en el ventrículo de-recho dilatado, desde el que pasa a la ar-teria pulmonar y, a través del tabique in-terventricular, al ventrículo izquierdo hipoplasico y a la aorta. Si el agujero oval permite un cortocircuito grande iz-quierda a derecha, estos lactante ini-cialmente están bastante bien, pero des-pués sufren insuficiencia cardiaca por un aumento del flujo sanguíneo pulmo-nar.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
El lactante, por lo general un varón (67%) , parece normal al nacimiento. La frecuencia de prematuridad y de anoma-lías extracardiacas es baja. Durante los primeros días de vida aparecen signos de insuficiencia cardiaca congestiva y shock cardiogenico (coincidiendo con el cierre espontáneo del ductus arterioso).
Hay signos y síntomas de insuficiencia cardiaca grave del corazón derecho e izquierdo; cianosis en grado variable y, a menudo, una palidez grisácea caracte-rística y pulsos periféricos débiles, que contrastan con los latidos cardiacos hiperdinamicos. De forma característi-ca, los pulsos periféricos pueden dismi-nuir de vez en cuado y reaparecer poste-riormente, probablemente en relación con episodios de constricción del con-ducto arterioso. Los soplos no son lla-mativos, aunque puede existir un soplo mesosistolico, suave y corto, y un re-tumbo mesodiastolico. El segundo tono cardiaco es unico, se oye mas fuerte en la parte superior del borde esternal iz-quierdo y esta aumentado hasta que progresa el deterioro clínico con insufi-ciencia cardiaca derecha importante. Puede oírse un chasquido sistólico de eyección.
TRATAMIENTO MEDICO PREOPERATORIO
El tratamiento de soporte dirigido a la insuficiencia cardiaca congestiva, hipoxia y la acidosis metabólica,, úni-camente tiene un efecto beneficioso li-mitado, y la supervivencia mas allá de la primera semana o los primeros 10 dí-as de vida es poco frecuente si no se mantiene la permeabilidad del conducto arterioso mediante la administración de PGE1. La infusión de PGE1 se debe ini-ciar ante todo niño menor de 15 días de vida con clínica súbita de shock y aci-dosis metabólica, aunque existan otras sospechas clínicas razonables (shock séptico). El inicio del tratamiento con Prostaglandinas debe ser precoz, antes de tener incluso la confirmación diag-nostica ecocardiografica.
El manejo preoperatorio se basa en mantener un equilibrio entre el flujo sis-témico y el pulmonar (Qp/QS = 1). Un flujo pulmonar aumentado a través del ductus arterioso puede suponer un bajo gasto cardiaco y una hipoperfusión co-ronaria ( ya que el flujo en la aorta as-cendente suele ser dependiente del flujo ductal). Un flujo pulmonar disminuido, puede producir hipoxia. Normalmente con el inicio de la perfusión de Prosta-glandinas iv., el tratamiento de la acidosis, de la anemia y la infusión de Ino-trópicos iv. (Dopamina y/o Dobutami-na), se suele conseguir un equilibrio hemodinámico aceptable para que el paciente pueda ser trasladado a una uni-dad de cardiología pediatrica. La satura-ción de Oxigeno en estas condiciones de equilibrio suele estar entre el 70-80%.
En caso de que el paciente presente sig-nos de bajo gasto (oliguria; acidosis me-tabólica progresiva…) con SatO2 > 85%, se deben iniciar medidas respira-torias activas para conseguir aumentar las resistencias pulmonares y disminuir el hiperaflujo cardiaco. Si el paciente permanece extubado, se debe disminuir la FiO2 hasta el 21%, incluso disminuir-la por debajo de la concentración am-biental, administrando nitrógeno en car-pa para obtener una FiO2 del 18-19%. Sin embargo este manejo, en nuestra experiencia resulta mas incomodo, pues es difícil estabilizar las concentraciones de oxigeno en la carpa y puede aumen-tar la taquipnea del neonato. En caso de bajo gasto con sospecha de hiperaflujo se debe plantear la intubación precoz del paciente. Una vez conectado al res-pirador podemos, con un nivel adecuado de sedacion y/o relajación, manipular los parámetros del respirador para obte-ner una “hipoventilacion controlada” con una PCO2 en torno a 50. La admi-nistración en el circuito de CO2 entre un 1 al 4%, puede facilitar la obtención de niveles carbónico en sangre altos, sin necesidad de disminuir en demasía la presión de la vía aérea, que facilitara la producción de atelectasias. Una presión final espiratoria elevada (peep), puede ayudar también a disminuir el flujo pulmonar en este tipo de pacientes.

32 comentarios:

  1. Mi nuera está en el sexto mes de gestación y le han diagnosticado al bebe "Sindrome del ventriculo izquierdo hipoplasico", pido informacion sobre esta enfermedad y si existe algun tipo de ayuda para realizar tratamientos para los bebes que sufren esta enfermedad ya que no contamos con los recursos economicos para este tipo de tratamiento.
    Gracias por su atencion y colaboracion.
    Nilda Luz Benitez, Bogotá - Colombia
    Telefono: 811 5290
    Celular: 314 269 5169

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    1. hola quizas hace mucho dejaste este mensaje quisiera saber como les fue??
      y por mi parte dejar un mensaje de esperanza ya que si es posible que los niños con ventriculo izquierdo hipoplasico sobrevivan,,, es un proceso duro ya que requieren 3 cirujias pero vale la pena, hoy mi hijo tiene 5 años y puedo con toda seguridad decir que lleva una vida completamente normal
      paola tejada
      andrea_tejada@hotmail.com

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  2. Nilda veo que esta publicacion la hiciste en enero imaginate hace cuanto..... mi hijo murio a causa de esta enfermedad, pero hoy piendso que puede haber hechomas por el...no es lo que las EPS quieras y no lo que los medicos se les antoje..... si hay solucion para esta cardiopatia lo que pasa es que es demasiada costosa y por ende a la EOS y demas entes no les conviene asumir tal candidad te dinero. Mi telefono es
    3124233543 y mi nombre es Karen Rodriguez

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  3. mi hijo murio a causa de esta enfermedad, es congenita se precenta despues del parto en los 1ros dias, no hubo nada que podamos hacer soy de encarnacion paraguay, no se detecto durante el embarazo hay una posibilidad de 1 a 3 por cada 10000 lastimosamente le toco a mi bebe estar en esas posibilidades, precento todos las caracteristicas de esta enfermedad postparto.
    Fuerzo la vida continua nuestros angelitos nos van a cuidar desde el cielo..

    cesar-muller@hotmail.com

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  4. Patricia Echeverri18 de abril de 2011, 8:54

    Mi hijo sobrevivio y tiene hoy 12 años, yo publique un libro sobre todo lo que pase con el. Este es link para ver la informacion del libro:
    http://www.alexlib.com/patricia

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    1. Hola tengo una amiga que esta cursando el 7 mes de embarazo y a su bebé le diagnosticaron lo mismo. No logro encontrar tu libro me podrías dar información de como encontrarlo. Gracias

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  5. Hola...
    yo tuve un embarazo muy lindo...sin nunguna complicacion y sin ningun problema aparente... mi bebe nacio en tiempo... fue parto normal y no hubo complicaciones para que respirara al nacer, su tono de piel perfecto, no parecia haber ningun problema.
    fuimos a tododos sus chequeos normales, comia bien, dormia, reia y jugaba....todo iba conforme los parametros para bebes...
    a los 3 meses voy con un pediatra cardiologo porque mi nena empezaba a faltarle el aire, pensamos al principio que se debia a la altura de la ciudad ya q ue nos habiamos mudado, le practico un ultrasonido en el corazon y resulto fatal...me dieron la fatal noticia, tenia ventriculo izquierdo hipoplasicco... el pediatra me dijo que ya esperara a que muriera, que no habia nada que hacer ya. mi esposo y yo, no conformes tratamos de localizar a uno de los mejores cardiologos pediatras en Mexico (dado que somos de aqui) y resulto estar en Monterrey, nos trasladamos hacia con el y su equipo y tras 1 mes de examenes analisis y pruebas, se dictamino que no era posible operarlas y que ya no se podia hacer nada por nuestra nena. regresamos a nuestra ciudad de origen y tras 5 dias de haber arribado, fallecio mi linda angelita....esa es mi historia...y Patricia me hubiera gustado saber mas de como pudieron hacer para que tu hijo viviera... yo hubiera hecho hasta lo imposible para que mi pequeña princesa aun estuviera jugando y creciendo a mi lado

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  6. hola hace un mes que mi hijo fallecio de esta condicion yo sabia que el venia con esta enfermedad ya que en el embarazo lo detectaron cuando me hicieron un sonograma los medicos me pidieron interrumpir el embarazo, y yo no se los permiti, porque el tenia el derecho de nacer. me dijeron que viviria unos dias, pero dios le dio dos meses de vida. en todo ese tiempo me lo disfrute lo hiba haber todos los dias al hospital los medicos decian que si el se operaba moria y si no tambien. yo no sabia que hacer le pedia a dios todos los dias por el que hiciera un milagro pero dios prefirio llevarselo ahoara esta en el cielo..::::(

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  7. Me da mucha pena conocer sus historias de perdida de sus angelitos... Mi nombre es Karla Puig y soy mama de una hermosa niña de casi 4 años con sindrome de corazon izquierdo hipoplasico ( HLHS en ingles). Ella no fue diagnosticada sino hasta despues de su nacimiento y por suerte y Gracias a Dios nacio en USA donde hasta la fecha lleva 4 ciruguas.
    Es una niña encantadora, alegre y con un desarrolli normal. Nosotros vivimos en la ciudad de Mexico y viajamos a USA para sus chequeos y tratamientos.
    Igualmente estoyen una Fundacion para Ayudar a niños de escasos recursos con problemas congenitos cardiacos.
    Les dejo mi correo por si me quieren contactar. Karla.puig@hotmsil.com

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  8. Perdon, mi correo es karla.puig@hotmail.com

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  9. hola... mi nombre es diana de santa marta, colombia... mi bebe murio a los 10 dias de nacido por un paro, fue diagnosticado con este sindrome de corazon izquierdo hipoplastico, fue un golpe muy duro para nosotros, porque despues de 11 anos de casada 2 abortos espontaneos, esperabamos con ilusion a nuestro primer hijo, esto paso hace poco mas de un mes, los medicos hicieron todo lo que estuvo en sus manos pero el no aguanto, si alguien conoce las causas de este sindrome por favor comuniquemelo, aun aguardo una lucesita de poder ser madre, pero necesito saber que hacer para que esto no vuelva a ocurrir... mi correo es dianavi80@hotmail.com....

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  10. Hola Karla..
    Me topé con tu correo cuando estuve averiguando sobre las causas del sindrome del corazon izquierdo hipoplasico. Mi hija de apenas 13 dias de nacida fue diagnosticada con ese problema congenito y los medicos de Bucaramanga-Colombia (Cardio-Vascular) y los de la clinica Magdalena en Barrancabermeja no dan esperanzas de vida para mi hija. Mi mujer y yo estamos debastados, pero mantenemos ejercitando nuestra fe confesando de que Dios meterá su mano en el pecho de mi niña y le colocará un corazon nuevo, o si no que se haga su voluntad. Para nosotros es muy doloroso tratandose de nuestra primera hija. La situacion es muy dolorosa.

    --
    GABRIEL F. LACERA TORRES

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  11. quiero dejarles a todos los papitos de los niños con SCIH diagnosticado prenatalmente o al nacer una voz de esperanza muy grande...yo sufri todo mi embarazo porque fue diagnosticado muy pronto en la ecografia temprana..pero gracias a Dios hoy esta cumpliendo 8 meses y es el bebe mas hermoso que he visto y no porque sea hijo mio jajaja...es despierto y vivas y no tiene mas problemas asociados aunque ha pasado ya por muchas cirugias y queria decirles a todos los papito de colombia y el mundo que en Bogota esta el hospital FUNDACION CARDIO INFANTIL donde estan los mejores especialistas de colombia en corazon y ellos han tratado a mi hijo y Dios a bendecido sus manos ...si conocen a alguien en esta situacion cuentenle de este lugar ...tengan o no recursos economicos haran todo lo posible por salvar la vida de tu bebe

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  12. Hola a todos siento mucho lo que sucedio con sus bebes yo tengo una nina de 4 anos que nacio con corazon hipoplastico a Ella le hicieron una operacion para ponerle un stant a las 2 semanas de nacida y a los 2 meses le hicieron un transplante de corazon fue muy dificil todo el proceso pero ahora esta bien, si alguien necesita mas informacion estoy a sus ordenes estelaitcj @hotmail.com

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  13. Hola a todos los padtes, soy cirujano cardiovascular congenito, y desarrollamos en Medellin Colombia el poder operar los niños de sindrome ventriculo izquierdo hipoplasico, somos el grupo con mas experiencia en latinoamerica llevamos mas de 100 casos con una sobrevida del 65% y considero que a los niños se lez debe dar la oportunidad de vivir.
    El grupo de nosotros vivos son familias que nunca se han arrepentido de darle la oportunidad a sus hijos
    trabajo en la clinica cardiovid de mexellin combia una obra jesuita con orientacion catolica

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    1. Hola, mi hijo tiene esta enfermedad y los médicos me dijeron que no hay nada que hacer, me gustaría contactarlos estoy en Bogota.

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  14. Hola a todos los papis, tengo 6 meses de embarazo y le diagnosticaron a mi beba hipoplasia de ventriculo izquierdO.Y a estoy al tanto de la complejidad del asunto pero mi duda es: siendo positivos y con la esperanza de que mi beba pase las 3 cirugías, alguien sabe que esperanza de vida tiene? me refiero a cuanto tiempo pude soportar un corazoncito q trabaja con solo 1 ventriculo?? Si alguien tiene informacion agradeceria su ayuda!!! mi correo es andrea-alvarez84@hotmail.com

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  15. En mi experiencia creo que la posibilidad de vida es de acuerdo a cada caso particular, es decir, no todos los casos son operables, tampoco todos son causas perdidas, al tener parte de corazon hipoplastico quiere decir que tiene malformacones (varias y distintas), el diagnostico y posible tratamieto dependen de diversos factores como el momento en que se detecte (debe ser preferentemente en el embarazo), el instituto donde se diagnostique, saber si ademas de esta el bebe presenta otras cadiopatias o defectos, las posibles complicaciones de otros organos, (derivadas de la misma cardiopatia) etc... espero que algun especialista pueda ayudarme a confirmar o a indicar si esto es correcto. Lo que es muy cierto es que esta cardiopatia es muy pero muy compleja, creo que todos los bebes que la padecen deberian tener la oportunidad de vida necesaria, desafortunadamente el tiempo al igual que los recursos son dos factores de suma importancia, y de igual manera no todos los niños resisten las cirugias ni todos tienen la misma recuperacion, al igual que la espectativa de vida para cada uno es diferente, aunado a todo esto tambien estan las posibles secuelas que tienen a lo largo de su vida, aun asi, los padres que detectan esto a tiempo deben informarse muuuuy bien para poder tomar la mejor decision, que para mi, sempre sera salvar la vida a todo costo, tristemente mi bb no tuvo ese destino, por varias corcuntancias como las que mencione, es algo sumamente dificil de entender, la amo con todas mis fuerzas y asi sera sempre.

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  16. mi bebe fallecio debido a esta cardiopatia, queria saber si es repetible en hermanos,

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  17. Estoy cursando mi 6to mes de embarazo y a mi bebe le detectaron una estenosis aórtica y el corazon izquierdo hipoplásico, todo lo que estoy viviendo es demasiado doloroso, saber que tiene que pasar tres cirugias y sin ninguna esperanza, aqui en Ecuador estoy en la búsqueda de cardiologos pedriatas que hayan tratado casos pero todavía no encuentro, si saben y conocen de alguno por favor su ayuda. gracias

    mi correo es e_loarte@hotmail.com

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  18. Hola mi bebe fallecio a los 9 meses de vida ... lo diagnosticaron a los 6 meses de gestacion y decidimos que mi bebe viera la luz de dia, respirara, conociera el amor de nosotros sus padres, conociera su casa, reir, amar, ver escuchar, vivir.!!.. Dios se lo llevo a los 9 meses... hoy cumpliria 1año y un mes de nacido.. nuestros bebes son angelitos que dios nos los presta para enseñarnos muchas cosas, son bebes unicos y distintos.. maravillosos, son eternos.. cada uno de nuestros bebes que pasan por esta situacion son bebes iluminados, muy inteligentes muy sensitivos... unicos.. mi bebe se fue y ahora ya no sufre .. porque se terminaron los pinchazos y en el cielo no pasara mas por esto.. pero el dolor en mi alma es infinito.. es un dolor en el alma que nunca se quita.. se aprende a vivir con ello.. Dios Bendiga a todos nuestros Angelitos ,a ustedes y a nosotros .. nos de mucha fuerza y paz para seguir adelante... Dios los bendiga a todos.. Dios te Bendiga Hijo Mio.. todo esta bien amor... mi bebe...

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  19. HOLA TODOS MI HIJO LE DIAGNOSTICARON SINDROME IZQUIERDO HIPOPLASTICO DESDE EL VIENTRE LA LEY EN COLOMBIA DICE Q EL ABORTO ES LO MAS FACIL POR Q LAS ESPERANZAS DE VIDA SON MUY POCAS DECIDIMOS TRAERLO AL MUNDO Y DARLE LA OPORTINIDAD DE VIVIR NACIO EN LA CLINICA ORQUIDEA DE BOGOTA FUE TRASLADADO A LA CLINICA CARDIO INFANTIL AUTOMATICAMENTE A LAS 3 HORAS DE SU NACIMIENTO Y LO MANTUVIERON CON UN MEDICAMENTO LLAMADO PROSTIN PARA NO DEJAR CERRAR EL DUCTO ARTERIOSO 8 dias Al ver que no pasaba para cirujia le suspendieron el medicamento y en menos de 6 horas el bebe fallecio cualquier inquietud me pueden escribir al correo hercami77@hotmail.com

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    1. Dios bendiga a tu bebé... Esta Bien esta en el cielo jugando con mi hijo... Benditos sean todos nuestros hijos y que Dios te reconforte así como a tu familia...

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  20. Mi hija tiene hlhs fue detectada al nacer , tiene las 2 primeras cirugías y va camino a la tercera. Gracias a Dios esta muy bien , esta a punto de cumplir 3 años , vivimos en EU y se de varios niños q estamos en la lucha . No es un camino fácil pero tampoco imposible.

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  21. Buenas tardes le escribo de Costa Rica, estuve leyendo sus publicaciones sobre los casos del sindrome del corazon izquierdo hipoclasico, mi sobrino hoy esta cumpliendo 9 dias de nacido y tiene esa enfermedad, hoy lo vio el cardiologo del Hospital de Niños y le dijo a mi hermana que no se puede hacer nada, ya que en el Pais no se hacen ese tipo de cirugias, estamos devastados, ya que al nacer le dieron solo 8 horas de vida y como les comento, hoy esta cumpliendo 9 dias, estabamos con toda la fe de que su condicion habia mejorado ya que hemos orado mucho. Si ustedes creen que me puedan ayudar a contactandome con alguna fundacion o hospital que nos puedan ayudar con este tema les estariamos sumamente agradecidos.
    mi correo es sanchez.solis.marjorie@hotmail.com

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  23. Hola buenas tardes mi nombre es Cindy y mi bb se fue de dos días por hipoplasia de corazón izquierdo a parte tenía otros males relacionados casi no tenía aorta en fin todo lo más malo para su corazón. Nació muy bien y grande pero ya al segundo día se debilitó tal como ya lo habían explicado se puso morado y su pulso bajo pero uno siempre espera un milagro pero no se nos dio se nos fue tan solo de 2 días de nacido pero lo disfrutamos al maximo le hice saber q cambio nuestras vidas q lo amamos profundamente puedo decir que si es muy duro demasiado y lamentablemente Colombia no ayuda mucho en estos casos solo dan lo básico y ya. A pesar de lo destrozados que estamos sabemos que no sufrió más que se fue a un mejor lugar que vino cumplió su misión y se marcho mi bb dejándonos un vacío terrible pero bueno le dimos la oportunidad de que naciera y luchará hasta donde se pudiera. Padres que pasan que pasaron y que pasarán por esto ánimo mucha fuerza esto es un mal irremediable la pérdida de un angelito. Saludos

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    1. Si alguien desea hablar del tema o en lo que pueda guiarlos con gusto mi bb nació en la clínica san Ignacio Bogotá. Mi correo es cindyluchis@gmail.com

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  26. Hola a todos, soy psicóloga de un programa canguro en el que me ha llegado un paciente con esta cardiopatía. El bebe se encuentra en cuidados ambulatorios y seguimiento diario, pese a su diagnostico evoluciona bien ... Los pediatras me dixen que por valoraciones de cardiólogo pediatra no se puede hacer nada... Básicamente solo esperan que ese bebe fallezca en cualquier momento ... Pero quiero buscar una oportunidad ese bebe se ha mantenido vivo y lucha día a día! Creo que merece una oportubidad; quizá alguien me pueda orientar o apoyar... Mi correo es Kamila.moreno.tello@gmail.com agradecería cualquier información ... Me.encuentro en Bogota- Colombia

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  27. Tuve hace dos meses unos hermosos mellizos. En el sexto mes de embarazo diagnosticaeon a uno de mis bebés la coartacion de la aorta, pero siempre conserve la fe sobre su recuperación al nacer. Como el embarazo era gemelar mi chiquito tuvo restricción de crecimiento por la cardiopatía, por lo que el nació de 1500gr y su hermano de 2600. Los bebes nacieron en la clínica Colombia, y a la semana de nacido lo tuvieron que trasladar a la. Fundación cardioinfantil de Bogotá. Fue allá donde supe que tenía síndrome de corazón izquierdo hipoplasico, 4 malformaciones y no sólo una como se había diagnosticado en las ecos. Lamentablemente por el peso del bebé los médicos nos aconsejaron no operarlo, pues la probabilidad de fallecer en la primera cirugía era muy alta y también altas posibilidades de daño neurológico por las paradas circulatorias que hacen en este tipo de cirugías. Con mi esposo decidimos no operarlo, pues pienso que no debemos ser egoístas y otra forma de dar amor a nuestros hijos es dejándolos ir,No dejarlos en este mundo sufriendo los dolores del cuerpo y del alma. El sufrimiento de estas situaciones las llevamos más los padres, mi hijo falleció a los 15 días de nacido, el día exacto en que me entregaron a sí hermanito (quien también estuvo muy enfermo) de la otra clínica y lo vio llegar a casa. Nuestros hijos que nacen con este síndrome no son de este mundo. Estoy completamente segura que son Ángeles que Dios envía a cumplir una misión y a enseñar a sus padres el significado del amor verdadero. Siempre voy a amar y a recordar al ángel que concebi y que nos cuida a todos desde el cielo.

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