tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Bienvenidos al Blog de Enfermedades RarasIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger586125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-20270021749439333772022-05-05T14:00:35.262-07:002022-05-05T14:00:35.262-07:00Hola mi nombre el leidi mi hija también cuenta con...Hola mi nombre el leidi mi hija también cuenta con todo lo dicho de este síndrome de Colombia tel 3223458297 quien quiera quisiera hablar con mamitas que estén pasando por lo mismo Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-76553635543222210892022-04-27T08:58:23.870-07:002022-04-27T08:58:23.870-07:00¡Excelente post! Suponía que el ayuno prolongado p...¡Excelente post! Suponía que el ayuno prolongado puede génerar graves alteraciones en la salud, pero ahora sé que existe una enfermedad rara vinculada al abuso de esta practica: el síndrome de Gilbert. Aunque PALFCRIS (https://palfcris.org/educacion-cristiana/que-es-el-ayuno/) indica que el ayuno tiene un significado espiritual para casi todas las religiones, ahora tengo un argumento más para cuidarme, al momento de llevarlo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-29516194760063108642022-03-03T01:37:42.236-08:002022-03-03T01:37:42.236-08:00en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no func...en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-15365517147538404552022-03-03T01:30:28.347-08:002022-03-03T01:30:28.347-08:00en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no func...en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-52627259025805190572022-03-03T01:29:54.562-08:002022-03-03T01:29:54.562-08:00en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no func...en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-2688060722986985382020-12-28T17:11:38.663-08:002020-12-28T17:11:38.663-08:00La radiocirugia sirve en malformaciones muy pequeñ...La radiocirugia sirve en malformaciones muy pequeñas y cuanto más pequeñas son ,más posibilidades de resangrado hay y tarda años en hacer desaparecer la m.a.v.hoy día contamos con técnicas seguras y curativas sin poner en riesgo tu vida dar clicks en el link y luego en videos subidos y obtendrás respuestaClinicadelsolbq@gmail.comhttps://www.blogger.com/profile/04000236009418008545noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-9923855090692415962020-12-28T17:03:43.228-08:002020-12-28T17:03:43.228-08:00La embolizacion no te va a curar 0por el contrario...La embolizacion no te va a curar 0por el contrario te puede complicar la vida ya que tiene muchas posibilidades de complicaciones, aumentar el porcentaje de resangrado al disminuir el tamaño,aumenta el gradiente de presión dentro del pedazo que queda sin embolizar y esto te puede llevar a la muerte antes de llevarte a cirugía,lo más conveniente es operarte con nuevas técnicas que no necesitan embolizarte y te cubras,dar clicks en el link y luego en videos subidos y sacarás tus conclusiones,no embolizamos a nadieClinicadelsolbq@gmail.comhttps://www.blogger.com/profile/04000236009418008545noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-1140076272789149062020-12-28T16:58:47.200-08:002020-12-28T16:58:47.200-08:00La embolizacion no te va a curar 0por el contrario...La embolizacion no te va a curar 0por el contrario te puede complicar la vida ya que tiene muchas posibilidades de complicaciones, aumentar el porcentaje de resangrado al disminuir el tamaño,aumenta el gradiente de presión dentro del pedazo que queda sin embolizar y esto te puede llevar a la muerte antes de llevarte a cirugía,lo más conveniente es operarte con nuevas técnicas que no necesitan embolizarte y te cubras,dar clicks en el link y luego en videos subidos y sacarás tus conclusiones,no embolizamos a nadieClinicadelsolbq@gmail.comhttps://www.blogger.com/profile/04000236009418008545noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-42511728648433420282019-12-31T02:04:20.230-08:002019-12-31T02:04:20.230-08:00en mi experiencia no sirve de nada.en mi experiencia no sirve de nada.Gustavo Losada Varelahttps://www.blogger.com/profile/16121600047753279535noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-85874129650032572282019-12-01T16:26:21.986-08:002019-12-01T16:26:21.986-08:00Donde te operaronDonde te operaronAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/04664260696770797320noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-39289529431711828542019-07-15T14:53:41.045-07:002019-07-15T14:53:41.045-07:00Buenas, he leído todos vuestros casos y me conmuev...Buenas, he leído todos vuestros casos y me conmueve cada uno. Vivo en España y con el año pasado me diagnosticaron una mav por unos espasmos involuntarios en la pierna y brazo izquierdo. En la arteriografia me encontraron ademas un aneurisma de tres cabezas, como ninguna de las dos había sangrado, y al parecer el aneurisma es producto de la mav, deciden embolizar la mav para ver si reduce el aneurisma.en la embolizacion las cosas no salieron del todo bien, y desperté con hemiparexia en zona motora izquierda, que recuperé totalmente a los dos meses con rehabilitacion. Ahora me proponen radiocirugia con gamma sknife, que será la próxima semana, la idea es terminad con la mav y controlar el aneurisma. A ver como sucede todo. Yo lo vivo con miedo terrorífico esto de enfrentar una radio, pienso cada día el miedo de un derrame, pero leyendo vuestros testimonios hay muchos casos de esperanza y recuperación en vuestras vidas, una cosa tengo clara y es que somos tremendamente fuertes, aunque constantemente tengamos que vencer el miedo. Luchadoras gracias por compartir vuestras experiencias. Si alguien tiene experiencias con la radiocirugia me encantaría me contaseis. Si queréis escribirme y puedo tb ayudaros con mi experiencia este es mi correo maykajd@gmail.com Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-5148669084816065332019-02-21T22:44:45.846-08:002019-02-21T22:44:45.846-08:00Hola,
Esto es para informar al público en general ...Hola,<br />Esto es para informar al público en general que el Sr. Daniel John, un prestamista privado de préstamos, ha abierto una oportunidad financiera para todos los que necesitan ayuda financiera. Otorgamos préstamos a una tasa de interés del 2% a individuos, empresas y compañías en términos y condiciones claros y comprensibles. contáctenos hoy por correo electrónico para que podamos darle nuestros términos y condiciones de préstamo en danieljohnhome@gmail.comdaniel johnhttps://www.blogger.com/profile/17667593706720115799noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-49281763231995122032018-10-20T14:57:39.485-07:002018-10-20T14:57:39.485-07:00de que paises son? @11qlatinoamerica
11qlatinoamer...de que paises son? @11qlatinoamerica<br />11qlatinoamerica@gmail.comAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13302823064260331318noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-9493589198350269412018-07-26T19:26:29.351-07:002018-07-26T19:26:29.351-07:00Hola soy de Colombia a mi hijo de 18 meses lo oper...Hola soy de Colombia a mi hijo de 18 meses lo operan de lo mismoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/03329304753466249578noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-32453436421197674432018-05-10T16:50:20.928-07:002018-05-10T16:50:20.928-07:00Hola a todos soy de chile....tuve mi primer mav a ...Hola a todos soy de chile....tuve mi primer mav a los 27 años...no pudieron operar xq no estaba la tecnología como ahora q tuve la 2da hace 8 meses....el 8 de septiembre 2018....mi mayor secuela es mi memoria olvide muchas cosas de mi pasado y me cuesta retener cosas.....siento despues de esto q no soy yo...como q no fue a mi la q vivio todo eso....siento q al despertar soy otra persona q entiende y vive diferente...no se como explicar....lo q debo hacer ahora es cuidarme mucho...cuidar mi peso..no comer cosas chatarra....como antes me cuidaba y hacia deporte me favorecio mucho en no quedar con secuelas físicas....les mando un gran abrazo a todosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-33344058502122872222018-02-23T18:19:49.499-08:002018-02-23T18:19:49.499-08:00HE LEIDO TODOS LOS COMENTARIOS,PUES EN MI CASO LA ...HE LEIDO TODOS LOS COMENTARIOS,PUES EN MI CASO LA MAV QUE TENGO ESTA EN MI COLUMNA CERVICAL, LO QUE HASTA AHORA ME HA PERJUDICADO ES EN LA PERDIDA DE FUERZA EN TODA LA PARTE DERECHA DEL CUERPO, TAMBIEN TENGO UNA COJERA PRODUCTO DE ELLO, TENGO DOLORES DIARIOS EN LAS EXTREMIDADES DERECHAS, Y AVECES SIENTO QUE PIERDO EL EQUILIBRIO, MI MAV FUE DETECTADA EN SEPTIEMBRE DEL 2017 EN PERU, EXACTAMENTE EN EL HOSPITAL DE CIENCIAS NEUROLOGICAS, EN EL CUAL ESTUVE INTERNADO COMO 2 MESES PARA QUE LOGREN DARME UNA CONCLUSION, ME HICIERON UNA ANGIOGRAFIA, Y PRODUCTO DE ELLO CONCLUYERON QUE LA UNICA FORMA PARA QUE ME AYUDEN ERA EMBOLIZARME, PERO COMO MI MAV SE ENCUENTRA EN LA COLUMNA CERVICAL, ES IMPOSIBLE ASEGURASE QUE SALDRE BIEN, SOY UNO DE LOS POCOS CASOS EN EL MUNDO QUE LA TIENE EN DICHO LUGAR, YA QUE LA MAYORIA LA TIENE EL CEREBRO, CONCLUYERON DE QUE SI ME HACIAN LA EMBOLIZACION, HABRIA PROBLABILIDAD DE UN 50% DE SALIR BIEN Y EL OTRO DE QUEDAR CUADRAPLEJICO, POR LO QUE MI FAMILIA OPTO POR NO DEJAR QUEME INTERVENGAN, ACTUALMENTE TENGO 25 AÑOS, TRABAJO DIA A DIA PARA VER SI EN EL FUTURO LOGRE JUNTAR UNA CANTIDAD DE DINERO HE IRME A OTROS PAISES A VER MI ENFERMEDAD, YA QUE ES MJUY COMPLICADO VIVIR CON ESTO, EL MIEDO A MORIR NO TE DEJA DORMIR AVECES, ACTUALMENTE VIVO EN LIMA, EL COSTO EN CLINICAS ES MUY COSTOSO. QUISIERA SABER SI ALGUIEN COMPARTE MI CASO, OH CONOSCAN ALGUN LUGAR EN EL MUNDO DONDE ESTE MAS AVANZADA LA CIENCIA, dejare mi correo cualquier informacion se los agradeceria muchisimo, miguel_6831@hotmail.comMiguel Angelhttps://www.blogger.com/profile/04839189373556220416noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-13038020376617379572018-02-14T04:20:37.786-08:002018-02-14T04:20:37.786-08:00Buenos días.
Te envío un saludo desde la ciudad d...Buenos días.<br /><br />Te envío un saludo desde la ciudad de Medellín Colombia.<br />Soy Paciente con Cardiopatía de AE Anomalía de Ebstein. En el momento estoy buscando contacto con otras personas que tengan esta cardiopatía o sean padres de niños con la misma, para compartir experiencias y conocimientos sobre esta difícil anomalía, ya que he llegado a una condición SEVERA y posiblemente requiera intervención quirúrgica.<br /><br />Estoy creando un grupo o red de personas con esta cardiopatía para compartir los conocimientos y experiencias, con el objetivo de poder tomar la decisión correcta para mí, ya que es probable que mi tiempo sea incierto, de igual manera el ánimo de este grupo sería poner a disposición de otros que estén recién diagnosticados, los conocimientos para que puedan buscar la ayuda médica que necesitan o tomar la mejor decisión para su caso, teniendo en cuenta la experiencia y el apoyo de los que ya han pasado por su situación.<br /><br />Espero que respondas este mensaje para hacer comunicación.<br /><br />Saludos,<br /><br />David AristizabalDavid Aristizabal -'Morris'-https://www.blogger.com/profile/02919003298148091948noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-43917933498234664012018-02-11T21:57:44.314-08:002018-02-11T21:57:44.314-08:00Hola qué tal.
Al igual que tu, soy paciente con e...Hola qué tal.<br /><br />Al igual que tu, soy paciente con esta cardiopatía. He llegado a una condición severa. Dado que es una enfermedad poco común, me gustaría compartir conocimientos y experiencias con otros pacientes.<br /><br />Sería grato poder establecer contacto si te parece bien.<br /><br />Quedaré atento a una respuesta.David Aristizabal -'Morris'-https://www.blogger.com/profile/02919003298148091948noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-9189456484537607372018-02-05T14:52:29.716-08:002018-02-05T14:52:29.716-08:00Hola! Conseguiste hacer el grupo? Te pregunto xq y...Hola! Conseguiste hacer el grupo? Te pregunto xq yo estoy en uno, si queres, dame tu nunúme y te agrean. Soy Gabriela de arArgentiAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/02431663529062030672noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-60746798759199757992018-02-04T03:55:51.762-08:002018-02-04T03:55:51.762-08:00Tengo un hijo de 21 años con acidemia própionica.A...Tengo un hijo de 21 años con acidemia própionica.A los 4meses tuvo su primer brote ,sin saber lo que tenia,y después de entrar tres veces en coma,al año le diagnosticarón la enfermrdad.Hoy en dia es un niño con discapacidad leve,y lleva una vida nomal,dentro de sus limitacionesmadre orgullosa de su hijohttps://www.blogger.com/profile/15400484633065051512noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-45364483376050178782017-09-13T22:13:06.723-07:002017-09-13T22:13:06.723-07:00Hola mi diagnosticaron 15 años vkh tomen 90 mg pre...Hola mi diagnosticaron 15 años vkh tomen 90 mg predisona quedaron con secuencia estomales pero tomo omeprazol para calmar eso dolores o doperidona o remedio naturales y para la cicatrises o estrias aplique cicatricure .la enfermedad volvio a lo 18 pero duro menos ya que me trataron con 3 tipo de gota más predisona ahora tengo 21 no e manifestado sistomas existo e paciencia e mucha estabilidad emocionalAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-5526538303950348332017-08-22T14:03:37.262-07:002017-08-22T14:03:37.262-07:00te paso el correo de la fundación debes de contact...te paso el correo de la fundación debes de contactar al Dr. Alexis palacios <br />info@kardias.orgAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-14777521144654457402017-08-02T09:16:52.258-07:002017-08-02T09:16:52.258-07:00Hola! Yo tengo una sobrina con el sindrome ella en...Hola! Yo tengo una sobrina con el sindrome ella en octubre cumple sus 15 años. Ella no tiene sus ojitos y sus orejitas estan malformadas y no camina por lo delgadita que esta. Y quiero que sepan que es una lucha constante es muy dificil ya que un niño asi necesita de toda su atencion. Mi sobrina se pega en su carita es algo doloroso mirar eso. Pero tambien creo que es un angelito inocente ellos no piden benir al mundo y les pido de favor que los amen mucho que los quieran mucho eso les dan muchas ganas de vivir y ellos luchan y se aferran a la vida. Que dios las bendiga y sean fuertes porque esos angelitos las necesitan.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-78143831110395136702017-07-20T06:51:53.206-07:002017-07-20T06:51:53.206-07:00Alexis
País: Chile
Contacto sindrome Dandy Walker....Alexis<br />País: Chile<br />Contacto sindrome Dandy Walker.<br />alexis.tapia@opandes.clAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-81094873043750196662017-07-20T06:39:44.568-07:002017-07-20T06:39:44.568-07:00Buen día srta. Lorena, soy de Chile y necesito sab...Buen día srta. Lorena, soy de Chile y necesito saber el caso de su hijo, mi niña tiene 7 años y estamos en tratamiento.<br />Esperando contacto, Saludos.Anonymousnoreply@blogger.com