tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post7288041914612843523..comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Comments on Bienvenidos al Blog de Enfermedades Raras: Distrofia muscular de tipo DuchenneIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-28457097621258913252012-11-03T11:14:58.830-07:002012-11-03T11:14:58.830-07:00Mi nombre es Diego Soto tengo 43 años y Mis herman...Mi nombre es Diego Soto tengo 43 años y Mis hermanos 42 y 31. Tenemos Distrofia muscular de tipo Duchenne. Hemos llevado una vida normal, somos graduados, trabajamos. Mis hermanos se casaron inclusive, ya uno de ellos ya es abuelo… el secreto esta en llevar una vida alegre aunque en ocasiones se ponga difíciles las cosas. Un saludo desde Yumbo, Colombia.<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-21691942632226388062010-11-20T20:32:09.645-08:002010-11-20T20:32:09.645-08:00Tengo 25 años y mis tres hermanos sufrieron de est...Tengo 25 años y mis tres hermanos sufrieron de esta enfermedad, ellos ya estan cuidandonos desde el cielo, uno se nos fue a los 14 años, otro a los 19 y el ultimo angelito a los 18, fue muy dificil pasar por esos momentos,pero gracias a ellos aprendi a madurar y a ver la vida como la gran maravilla que es. Amen a sus angelitos si tienen este problema, apoyenlos y no los dejen solos, hagan que los pocos años que estan con nosotros esten felices. M.Hernández.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-23002573141292571712010-10-04T12:08:17.282-07:002010-10-04T12:08:17.282-07:00HOLA.medagusto poder saber que es lo que tiene mi ...HOLA.medagusto poder saber que es lo que tiene mi hermano el tiene 27 años de edad y lo cuido como mi gran tesoro. y le aconsejo a la gente que tengan algun enfermo con distrofia o culquier otro tipo de enfermedad no hay mejor medicina que el amor y la paciencia cuidence y cuidenlos mucho ATTE.Maria EugeniaUnknownhttps://www.blogger.com/profile/11504376298172614276noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-69376362179694058182010-07-10T18:39:30.353-07:002010-07-10T18:39:30.353-07:00Hola: mi nombre es Zulema ,solo quiero saber si al...Hola: mi nombre es Zulema ,solo quiero saber si algui sabe de alguna cura para la distrofia muscular de ducchen ya que tengo 2 sobrinitos con esa enfermedad y estamos desesperados de no poder hacer gran cosa<br />agradecemos cualquier información gracias<br />mi correo es erendirazulema@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-49445690566102799912010-05-13T14:57:38.317-07:002010-05-13T14:57:38.317-07:00yo estoy haciendo un trabajo de investigacion y qr...yo estoy haciendo un trabajo de investigacion y qria saber si alguien m puede brindar informacion sobre alguna patologia (incluida esta), en la cual me refiera como afecta al musculo psoas iliaco....y que tipo de cirugia es aplicable...maldonado noelianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-86602824859737038962010-02-05T11:04:10.254-08:002010-02-05T11:04:10.254-08:00Mi hermano DANIEL tuvo por desgracia esta enfermed...Mi hermano DANIEL tuvo por desgracia esta enfermedad y es tal cual la describen aca.El ya fallecio hace 3 años,nos dejo 3 dias antes de su cumpleaños n 24.Sufrio mucho,pero no le faltaba nada tuvo el amor y cuidado de sus padres y hermana,abuelos,tios y primos.Hoy ya es nuestro angel al que siempre recodamos y extrañamos con locura!! PAOLAAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-19909028823518657562010-01-15T10:50:04.032-08:002010-01-15T10:50:04.032-08:00Yo tengo un hijo de 25 años con distrofia muscular...Yo tengo un hijo de 25 años con distrofia muscular miotonica, mi esposo murio a los 46 años aparentemente de diabetes, y hasta 2 años despues de su muerte supimos de la enfermedad, yo a mi hijo lo note raro a los 13 años pero en el hospital donde me dan servicio medico me decian que no era nada, hasta los 18 años que supimos de la enfermedad, ahora esta en tratamiento con un neurologo, pero tengo un nieto de 9 años al que no me han sabido diagnosticar si la tiene o no, me dicen segun el electroencefalograma que tiene trastornos generalizados en el desarrollo, pero tambien salio un poco alto en la tiroides y no hace gestos al llorar, y no quiere agarrar el lapiz, yo quisiera que alguien me orientara que hacer se lo agradeceria mucho, cristinasalruiz@yahoo.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-3644119060988515562009-12-31T19:19:00.226-08:002009-12-31T19:19:00.226-08:00Es una enfermedad dificil para los miembros de una...Es una enfermedad dificil para los miembros de una familia el cual considero una bendicion porque se tendria un angel que nadien se da cuenta hasta que lo pierde....... yo solia tener a mi dulce amor que nos demostro valentia y fortaleza... Daniela VMAnonymousnoreply@blogger.com