tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post6154070611111431334..comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Comments on Bienvenidos al Blog de Enfermedades Raras: histiocitosis XIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger15125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-67724872608070293692013-09-28T16:19:29.140-07:002013-09-28T16:19:29.140-07:00hola yo tengo un hijo q tiene esa enfermedad el ti...hola yo tengo un hijo q tiene esa enfermedad el tiene casi11 años luchando pero siempre apárese esa enfermedad y no se q aserAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-27439640830863407852013-09-23T16:00:25.466-07:002013-09-23T16:00:25.466-07:00no sabes que tranquilidad me da leer tu comentario...no sabes que tranquilidad me da leer tu comentario. Se nota que en verdad estas muy informada y que esta horrible enfermedad tiene solucion. Yo apenas estoy conociendola, hace 10 dias q me la presentaron en mi niña de 13 meses y no sabes todo lo negro que hemos visto el día, pero gracias a Dios, como tu dices, hoy el sol comienza a salir. Gracias y que Dios te bendiga. semr721009@yahoo.com.mx<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-15719621697462240532013-05-20T11:29:38.316-07:002013-05-20T11:29:38.316-07:00Hola, yo soy la mama de un niño de 4 años que el m...Hola, yo soy la mama de un niño de 4 años que el mes de septiembre del año pasado le detectaron esta enfermedad, a él le estan dando vinvlastina y prednisona porque tenia huesos y ganglios afectados, yo por lo que tengo entendido según como este de afectada la persona (si hay mas de un órgano) le dan vinvlastina pero si solo hay un órgano y este no es de alto riesgo (bazo, hígado, pulmón...) creo que solo hacen controles...pero nunca te quedes con la duda, y pregunta a tus médicos todo lo que necesites saber... aquí en España está la asociación contra la histiocitosis en España, si tienes dudas, envíales un e.mail y ellos te contestaran. un abrazo!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01809552879653007595noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-1073038670345622482013-03-16T06:58:38.594-07:002013-03-16T06:58:38.594-07:00soy madre de un niño de 12 años que detectaron hac...soy madre de un niño de 12 años que detectaron hace 2meses hcl y tengo muchas dudas quiero saber si es curable y porque da esta enfermedad.y si es muy inportante el vinblastina x que en mexico no ahi ya que ahi un desabasto y mi hijo solo el estandando la prednison. gracias y espero su respueta.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-1172372574718209682013-01-31T11:15:28.009-08:002013-01-31T11:15:28.009-08:00hola, soy la mama de un niño de 4 años que el pasa...hola, soy la mama de un niño de 4 años que el pasado mes de septiembre fue diagnosticado de histiocitosis x (HCL)...mi hijo con apenas unos meses le empezaron a salir unos granitos en forma de ampollas en los brazos y sobretodo en la cara, el dermatologo nunca supo decirme que era...pero como mejoraron con el tiempo, ya no le volvi a hacer mas caso...hasta que en el mes de agosto del año pasado, empezo a quejarse de dolor en la parte inferior del craneo, cuando le toque, note un bulto extraño, asi que lo lleve a su pediatra pero el tampoco supo darme una explicacion...unos dias mas tarde mi marido me dijo que le habian salido dos bultitos debajo del primero, asi que nos fuimos a urgencias, alli vieron que tenia muchas adenopatias cervicales, le hicieron radiografia toracica y analiticas, todo salio bien...pero los bultos cada vez crecian mas...asi que le mandaron eco craneal...alli detecatron que el bulto del craneo era un tumor...lo ingresamos el dia 27 de septiembre, y comenzaron con las pruebas...(resonancia magnetica, eco abdominal, radiografia osea, TAC y por ultimo biopsia de uno de los ganglios), finalmente el dia 5 de octubre nos dieron el diagnostico, HISTIOCITOSI X, en mi vida habia escuchado esa palabra (ahora soy toda una experta), empezamos el tratamiento...<br />-6 SEMANAS CON PREDNISONA (25 mg) por dia, y una vez a la semana VINBLASTINA.<br />el pasado 3 de enero le hicieron un TAC, y el 7 nos dieron los resultados, ha respondido muy bien al tratamiento, aunque todabia tiene zonas afectadas, asi que el mismo dia empezamos el segundo bloque:<br />-CADA 21 DIAS VINBLASTINA Y 5 DIAS POSTERIORES PREDNISONA (30mg) por dia.<br />en nuestro caso, la verdad es que estamos contentos porque esta respondiendo bien en todos los sentidos, nunca baja de plaquetas, no ha tenido ninguna infeccion y siempre se encuentra bien, nuestro miedo es si cuando se cure en este año que queda, puede volver a recaer...por eso tenemos que seguir controles durante 5 años...aqui en españa, hay la asociacion contra la histiocitosis, ACHE, y la verdad es que explica muy bien la enfermedad...<br />UN ABRAZO A TODOS LOS QUE ESTAIS PASANDO POR DUROS MOMENTOS, Y JAMAS PERDAIS LA ESPERANZA...EL SOL SIEMPRE ACABA POR SALIR.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-6921012374924143082013-01-29T16:43:37.746-08:002013-01-29T16:43:37.746-08:00HOLA SOY TIA DE UN NIÑO DE UN AÑO Y MEDIO DE EDAD ...HOLA SOY TIA DE UN NIÑO DE UN AÑO Y MEDIO DE EDAD Y QUE AHORA LE DETECTARON ESA ENFERMEDAD RARA HACE 5 MESES COMENZO CON SAMPUDILLO EN EL CUERPO Y LUEGO HEMATOMAS VARIOS EN LA CABEZA Y SALE MUCHO LIQUIDO DEL OIDO, A QUE SE DEBE ESA ENFERMEDAD TIENE CURACION ES CONTAGIOSO, SI ES MALIGNO TIENE CURACION? POR FAVOR UNA URG RESPUESTA. GRACIAS.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-65374015983357362632012-08-04T04:39:32.786-07:002012-08-04T04:39:32.786-07:00hola soy la madre de una niña de9 años diagnostica...hola soy la madre de una niña de9 años diagnosticada de hcl en pala iliaca derecha desde hace 2 años,y sin tratamiento.el año pasado tenia el hierro bajo y lo fue recuperando, pero desde hace seis meses los eosilofilos los tiene muy altos,le han echo ya las pruebas de la alergia y le dan negativas.¿que significado tiene?porque estoy muy preocupada.muchas gracias y espero alguna respuesta.elisabetnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-58845375848779916312012-08-02T16:17:02.842-07:002012-08-02T16:17:02.842-07:00hola soy la madre de un bebe de 24 meses que tiene...hola soy la madre de un bebe de 24 meses que tiene histiocitosis cefalica benigna.hace un año ya que la posee he ido a los mejores medicos,le han echo biopsias y pruebas y solo me dicen que tengo que esperar y que no tiene tratamiento,ya estoy desesperada porque siempre esta igual su carita no tiene mejoria.esta como estancada.mi pregunta es si esto se le ira?si puedo hacer algo para que mejore?espero alguna respuesta muchas gracias.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-69721430458941055212011-11-16T17:56:07.870-08:002011-11-16T17:56:07.870-08:00vivo en la dorada caldas colombia tengo 14 años y ...vivo en la dorada caldas colombia tengo 14 años y me diagnosticaron histiocitosis x hace ya 7 meses estoy iniciando el proceso con muchos examenes aun no me han tratado el mal.Quiero saber que posibilidades hay que no me intervengan quirurgicamente?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-15942697594239216512011-11-16T17:44:12.018-08:002011-11-16T17:44:12.018-08:00tengo 14 años y me diagnosticaron histocitosis x d...tengo 14 años y me diagnosticaron histocitosis x deseo toda la informacion que puedan darme.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-10186387698780861562011-08-17T14:46:14.146-07:002011-08-17T14:46:14.146-07:00Hola.
Mi bebe tiene un año 5 meses hace 4 meses l...Hola.<br /><br />Mi bebe tiene un año 5 meses hace 4 meses le diagnosticaron Histiositosis 1 esta en Tratamiento,<br />solo que tengo una duda esta enfermedad es curable o se tiene que tratar de por vida????<br />Gracias.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-81617053829036593432010-11-01T19:55:31.843-07:002010-11-01T19:55:31.843-07:00Siendo que estas enfermedades estan relacionadas c...Siendo que estas enfermedades estan relacionadas con un desorden en el sistema inmunologico y una importante disminucion de las celulas natural killer, podria recomendarles que ulitizaran los Factores de Transferencia los cuales proveen informacion inteligente y fortalecen el sistema inmunologico. Puees conseguir informacion muy valiosa a traves de internet o puedo suministrarte informacion mas detallada si me escribes al siguiente correo: raquelgarcia_05@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-80308439447731619862010-10-07T16:47:13.602-07:002010-10-07T16:47:13.602-07:00Anonimo, antes que nada no entiendo bien tu pregun...Anonimo, antes que nada no entiendo bien tu pregunta no se si no este bien planteada, a decir verdad esta algo revuelta<br /><br /><br />Los exámenes en niños también pueden abarcar:<br /><br />•Biopsia de la piel para verificar la presencia de células de Langerhans<br />•Biopsia de la médula óseaBiopsia de la médula ósea para verificar la presencia de células de Langerhans<br />•Conteo sanguíneo completo (CSCCSC)<br />•Radiografías de todos los huesos del cuerpo (análisis esquelético)Radiografías de todos los huesos del cuerpo (análisis esquelético) para averiguar cuántos huesos están afectados<br />Los tumores producen una apariencia de "perforaciones" en una radiografía. Los exámenes específicos varían dependiendo de la edad del paciente.<br /><br />Y los tratamientos:<br /><br />Esta enfermedad se trata con corticosteroides, los cuales inhiben la función inmunitaria, incluyendo a las células peligrosas. El tabaquismo puede empeorar la respuesta al tratamiento, por lo que se debe dejar de fumar.<br /><br />Dependiendo del pronóstico estimado, a los niños se les pueden suministrar otros medicamentos tales como:<br /><br />•Ciclofosfamida<br />•Etopósido<br />•Metotrexato<br />•Vinblastina<br />Además, se puede usar la radioterapiaradioterapia o cirugía para tratar las lesiones óseas.<br /><br />Otros tratamientos pueden abarcar:<br /><br />•Antibióticos para combatir infecciones<br />•Soporte respiratorio con la ayuda de un respirador<br />•Terapia de reemplazo hormonal<br />•Fisioterapia<br />•Champúes especiales para problemas del cuero cabelludo<br />•Tratamiento complementario para aliviar los síntomas<br /><br />Ok, tengo entendido que no tuvo un tratamiento, lo que quieres decir es que ya se le quito y temes que vuelva a dar el brote de nuevo?, haber si puedes responder es que no entiendo bien. Cuando se trata de una mutacion genetica hay tratamientos para controlar la enfermedad pero no una cura.<br />Bueno para concluir la informacion, te dejo las siguientes paginas, en español y en ingles con las que puedes encontrar mucha informacion util.<br /><br />http://www.histiocitosis.org (español)<br />http://www.histio.orgwww.histio.org (ingles)<br /><br />SaludosIsrael Ortegahttps://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-10125207529721958102010-10-05T19:46:57.266-07:002010-10-05T19:46:57.266-07:00--Me gustaría una respuesta, o un enlace alguna pa...--Me gustaría una respuesta, o un enlace alguna pagina para dirigirse, son ya 15 años de dudas, curiosidad,necesidad etc. en mi menteAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-80037152946895510132010-10-05T19:38:19.040-07:002010-10-05T19:38:19.040-07:00Hola por mucho que leo o busco información sobre--...Hola por mucho que leo o busco información sobre--histiocitosis x no encuentro una respuesta a mis dudas,ni una pagina para conectar,<br />mi pregunta es.si un crió a los 5 años diagnotica histicitosix sin tratamiento puede dar (por decirlo de alguna manera)puede tener brote de nuevo o se le ha quitado para siempre????????Anonymousnoreply@blogger.com