tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post5540077891409831502..comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Comments on Bienvenidos al Blog de Enfermedades Raras: Sindrome de werdnig-hoffmann o atrofia muscular espinalIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-38195916599439340002013-12-20T16:08:35.424-08:002013-12-20T16:08:35.424-08:00Yo soy tía de un chaval diagnosticado de atrofia m...Yo soy tía de un chaval diagnosticado de atrofia muscular Werdnig-Hoffman, tiene 21 años, por lo que leo en sus mensajes y por el pronóstico de los médicos no suelen vivir tantos años. El caso es que aquí está y por supuesto todos nos alegramos. Yo, y quiero que quede claro, no tengo intención de juzgar a nadie y menos a mi hermana, pero no consigo entender el por qué de la decisión de asumir el riesgo de tener un hijo con una enfermedad como esta, cuando ya se saben las probabilidades de que la padezcan. Veo que los hijos, de las personas que han dejado sus mensajes, fallecieron con pocos meses de vida, y siendo algo que yo no puedo imaginar siquiera de doloroso, creo que no lo es menos si no más cuidar de él hasta la edad adulta ver cómo se va degenerando y saber que llegará el fatal desenlace en cualquier momento. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-68327277859355712422013-08-29T13:47:08.273-07:002013-08-29T13:47:08.273-07:00mi madre tubo 5 niñas la primera murio a los 6 mes...mi madre tubo 5 niñas la primera murio a los 6 meses de esa enfermedad la segunda eesta sana tiene 42 años la tercera esta sana 41 años la cuarta yo 33 años y la quinta murio cuando tenia 8 meses de la misma enfermedad mis hermanas an tenido hijas y hijos y gracias a dios todos sanos yo no e tenido nada todavia pero espero que corra la misma suerte que mis hermanas<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09324982131248755911noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-63484236835267270292013-06-18T23:20:19.808-07:002013-06-18T23:20:19.808-07:00yo tambien tuve una niña afectada fallecio a los 1...yo tambien tuve una niña afectada fallecio a los 18 meses despues de pasar las pruebas geneticas me dicen que tengo un 25% de riesgo qe nazca el siguiente afectado . despues de mucho pensarlo me arriesgue y ruve una niBa sanisima qe hoy tiene 19 años animo y saludosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-85760015942708191932013-03-21T06:07:38.112-07:002013-03-21T06:07:38.112-07:00Tenía una hija con síndrome de weding hoffmann tip...Tenía una hija con síndrome de weding hoffmann tipo 1 sever ia ia me murió la 8 meses i ahora no entiendo cual son riscos de tener otro niños con la misma de tipo 1 necesito noticias sobre eso le médico me diseño con riscos son de 25% de tener otro así ileana.bubu@yahoo.com necesito noticias Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16497136509508856766noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-56616281182604766112011-11-30T11:31:20.006-08:002011-11-30T11:31:20.006-08:00necesito enven a mi correo cualquier novedad en av...necesito enven a mi correo cualquier novedad en avance de investigacion para la cura de AME mi correo ada756@hotmail.com,muchas gracias.Anonymousnoreply@blogger.com