tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post3311373384273996558..comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Comments on Bienvenidos al Blog de Enfermedades Raras: Sindrome de vogt koyanagi haradaIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger49125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-9189456484537607372018-02-05T14:52:29.716-08:002018-02-05T14:52:29.716-08:00Hola! Conseguiste hacer el grupo? Te pregunto xq y...Hola! Conseguiste hacer el grupo? Te pregunto xq yo estoy en uno, si queres, dame tu nunúme y te agrean. Soy Gabriela de arArgentiAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/02431663529062030672noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-45364483376050178782017-09-13T22:13:06.723-07:002017-09-13T22:13:06.723-07:00Hola mi diagnosticaron 15 años vkh tomen 90 mg pre...Hola mi diagnosticaron 15 años vkh tomen 90 mg predisona quedaron con secuencia estomales pero tomo omeprazol para calmar eso dolores o doperidona o remedio naturales y para la cicatrises o estrias aplique cicatricure .la enfermedad volvio a lo 18 pero duro menos ya que me trataron con 3 tipo de gota más predisona ahora tengo 21 no e manifestado sistomas existo e paciencia e mucha estabilidad emocionalAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-72876993370366335292017-04-06T00:38:12.856-07:002017-04-06T00:38:12.856-07:00Hola
Yo use ese fármaco pero no función del todo, ...Hola<br />Yo use ese fármaco pero no función del todo, pero los efectos secundarios fueron atrocesAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/15865889435930103530noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-37259589706762637032017-04-06T00:28:00.036-07:002017-04-06T00:28:00.036-07:00Hola Valeria
Cómo fueron o han sido los resultado...Hola Valeria <br />Cómo fueron o han sido los resultados con el humira?<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15865889435930103530noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-27482150840636813102016-12-23T09:47:36.631-08:002016-12-23T09:47:36.631-08:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17596189102990250268noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-47764735180937330002016-11-29T11:12:21.996-08:002016-11-29T11:12:21.996-08:00Hola mi nombre es Isidora tengo 26 años y soy de C...Hola mi nombre es Isidora tengo 26 años y soy de Chile, Puerto Montt. Me diagnosticaron la enfermedad en febrero del 2016 y el primer tratamiento no me hizo efecto, ahora estoy con otro y he mejorado bastante. Tomó corticoide e inmunosupresores con muy buenos resultados pero sí con hartos efectos secundarios. Los médicos que me ven son muy buenos, si alguien necesita ayuda para encontrar buenos médicos Contactenme : isidorafrancimu@udec.cl , con mi familia bucamos muchos doctores hasta encontrar a los actuales. <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03726903435771572010noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-62066190592752042902016-11-29T11:07:26.296-08:002016-11-29T11:07:26.296-08:00Hola me llamó Isidora y soy chilena. Me diagnostic...Hola me llamó Isidora y soy chilena. Me diagnosticaron la enfermedad en febrero del 2016 y estoy en tratamiento con muy buenos resultados. Si necesitas mayor información contacteneme! Isidorafrancimu@udec.clAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/03726903435771572010noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-77245340861991444322016-11-29T11:04:01.642-08:002016-11-29T11:04:01.642-08:00Hola mi nombre es Isidora Muñoz y soy de Chile Pue...Hola mi nombre es Isidora Muñoz y soy de Chile Puesto Montt. En febrero de este año me diagnosticaron la enfermedad y estoy en tratamiento y me ha dado buen resultado. Me atiendo en Santiago con el oftalmólogo Verdaguer y el raumatologo Cuchacovich. Si necesitas más información comunicate a isidorafrancimu@udec.cl y puedo dar todos los teléfonos e información Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03726903435771572010noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-11702892203141005422016-07-05T17:43:37.811-07:002016-07-05T17:43:37.811-07:00paloma hernandez necesito comunicarme urgente cont...paloma hernandez necesito comunicarme urgente contigo ya que a mi hija tambien le diagnosticaron harada hace un par de meses y necesito saber donde te tratas porque a mi hija solo le estan dando corticoides y nada mas y va de mal en peor y los doctores de temuco no conocen la enfermedad desde ya muchas gracias Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14953929454799765849noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-77102011452103628752016-03-02T04:11:21.885-08:002016-03-02T04:11:21.885-08:00Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi...Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi tlf.es 657772272 y me llamó Isabel.Muchas gracias<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00505568743533631374noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-20462632617536193062016-03-02T04:11:18.908-08:002016-03-02T04:11:18.908-08:00Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi...Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi tlf.es 657772272 y me llamó Isabel.Muchas gracias<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00505568743533631374noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-73303571389998009902016-03-02T04:07:07.130-08:002016-03-02T04:07:07.130-08:00Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi...Te podrías poner en contacto conmigo por favor? Mi tlf.es 657772272 y me llamó Isabel.Muchas gracias<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00505568743533631374noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-35600366568686109852016-02-24T11:01:41.332-08:002016-02-24T11:01:41.332-08:00Hola soy de Argenitina, La Paz Entre Rios, mi mama...Hola soy de Argenitina, La Paz Entre Rios, mi mama de 44 años tiene vkh me gustaria hacer un grupo con los casos de este sindrome que haya en Argentina Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03018250152838601475noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-18522076552017739402016-01-20T07:02:20.663-08:002016-01-20T07:02:20.663-08:00No se si todavía tu sobrina sigue presentando sínt...No se si todavía tu sobrina sigue presentando síntomas, espero que esté mejor y que no necesites ya la información. De ser así estaré pendiente de la página. No había obtenido respuestas y por eso tenía tiempo sin chequearla. Cualquier cosa, escribeme y te doy la información. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-67591590488058082242015-05-12T14:00:08.279-07:002015-05-12T14:00:08.279-07:00Hola soy d Chile hace un mes me diagnosticaron vkh...Hola soy d Chile hace un mes me diagnosticaron vkh tengo desprendimiento de retina me han tratatado con 90mg de prednisona ala día más gotas en emboscada ojos y nada . Ahora voy a empezar con inmuno supresores . La verdad estoy muy asustada con esto me han hecho exámenes como punción lumbar. De tuberculosis ahora me mandaron al reumatotologo parece que nadie sabe que es este síndrome tengo miedo y angustiaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-10765967822729219532015-01-12T10:22:55.230-08:002015-01-12T10:22:55.230-08:00hola nadie toma micofelonato?hola nadie toma micofelonato?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02724863542062222536noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-33430979932297690222014-05-08T20:29:53.349-07:002014-05-08T20:29:53.349-07:00Acude al Instituto Conde de Valencia en el DF es u...Acude al Instituto Conde de Valencia en el DF es un excelente hospital , enserio lo recomiendo mucho, gracias a ellos recuperé mi vista al 90% y solo me quedaron cicatrices por que tuve desprendimiento de retina en ambos ojos.<br />Yo me trate con esteroides y ahora tomo antisupresores, tienes que hacerte muchos estudios para ver la causa si es por otra enfermedad o un virus. Suerte y que estés bien!:DAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-68584233583288445232014-05-08T20:26:06.272-07:002014-05-08T20:26:06.272-07:00Hola, yo acudí al Instituto Conde de Valencian en ...Hola, yo acudí al Instituto Conde de Valencian en el DF, México, es un excelente hospital y con costos accesibles, ahi esta la especialidad de UVEA, ahi actualmente me atiendo y ha sido espectacular mi avance, tengo 18 años y tengo 2 años con mi enfermedad, sigo en tratamiento pero estoy sin activaciones desde hace un año.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-16631704686307925822014-04-17T13:26:17.280-07:002014-04-17T13:26:17.280-07:00Hola rocio saludos cordiales tengo el mismo proble...Hola rocio saludos cordiales tengo el mismo problema kisiera q tu ya pasas por esto me orientes y ayudes y me digas el nomvre del doctor q te trataen el rebagliati porfavor no se donde ir ni q aser gracias te dejo mi correo wmatavelasquez@live.com y mi numero es 946085360 graciasAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/11171755641303584477noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-18116258268310617912014-02-23T19:02:15.756-08:002014-02-23T19:02:15.756-08:00Hola yo tambien soy peruana de cusco tengo la enfe...Hola yo tambien soy peruana de cusco tengo la enfermedad hace 3 año s continuo tomando prendisona y metotexate tengo mucho miedo de q me de la recaida gracias a mi medico que no hepeperdido ni la vistA ni el oídoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/17432413698414407866noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-4301353791265755112013-11-13T00:39:36.035-08:002013-11-13T00:39:36.035-08:00Hola Rocio, hace unos meses a mi prima le detectar...Hola Rocio, hace unos meses a mi prima le detectaron esta enfermedad ella tiene 39 años, esta recuperando la vista poco a poco, pero tiene unos cambios en su personalidad un poco agresivos lo que no es común. Quisiera saber cual es el nombre del doctor que te atiende, aunque ella esta recibiendo tratamiento en otra clínica siempre es bueno una segunda opinión. Mi nombre es Grace.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-57809816152002890202013-10-20T11:52:58.911-07:002013-10-20T11:52:58.911-07:00Es dificil hacer una consulta con el Dr. Couto? , ...Es dificil hacer una consulta con el Dr. Couto? , soy de Santa Fe , es casi seguro que comencé con estos problemas. Gracias a Dios sólo problemas de edema de retina y nervios ópticos. Hace una semana que estoy con 80 mg de prednisona / día y gotas oftálmicas( prednefrin forte). Hice una RM, s/p, lab.de toxoplasmosis. Un clínico me dió lo de los calcios: 1gr/día, pero me dijo que consulte en Buenos Aires, quiero viajar esta semana que comienza, alguien puede ayudarmeAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-22942795259277916412013-10-12T23:32:55.730-07:002013-10-12T23:32:55.730-07:00Hola soy Rocio de PERU, tengo 43 años hace 1 año q...Hola soy Rocio de PERU, tengo 43 años hace 1 año q me diagnosticaron este sindrome VKH actualmente estoy en tto. con prednisona q empece con 70 mg. via oral lo cual fueron vajando la dosis progresivamente ahora tomo 7.5mg. diario. tambien consumo ciclosporina de 50mg. cada 12 horas esto es un inmunosupresor segun el medico tomare toda la vida. el sindrome esta aparentemente controlada. este tto. lo recibo en el hospital REBEGLIATTI de EsSalud en la ciudad de LIMA.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-90421173521756085732013-09-28T00:11:51.004-07:002013-09-28T00:11:51.004-07:00Hola soy joana de Argentina, tengo 23 años hace 6 ...Hola soy joana de Argentina, tengo 23 años hace 6 años que tengo vkh, hoy puedo decir que estoy muy bien obviamente con tratamiento, fue atendida en la ciudad de bs as con el doctor cristobal couto y luego segui el tratamiento en la localidad de rosario donde vivo con mi medico jose luis merlo. Por el momento estoy esperando resultados para poder entrar a un nuevo tratamiento con adalimumab-humira lo cual ayuda a inmunizar la enfermedad, igualmente en este momento estooy tomanzo aziatropina y gotas en los ojos pero veo muy bien. cualquier consulta mi mail es joyslt@hotmail.com. Fuerza que todo se puede, podemos estar bien y llevar una vida totalmente norma!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-69485999602924809632013-09-17T13:14:08.080-07:002013-09-17T13:14:08.080-07:00Hola, a mi sobrina le diagnosticaron esa enfermeda...Hola, a mi sobrina le diagnosticaron esa enfermedad hace 11 meses, tiene 17 años y somos del interior. hace un mes tuvo recaída con uveitis. Desde que apareció la enfermedad la estamos tratándola en caracas. Tu me puedes recomendar a tu medico, la dra tratante se ha portado muy bien con ella pero una segunda opinión nunca esta demás.Anonymousnoreply@blogger.com