tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post1974278056582900783..comments2023-08-04T02:37:58.106-07:00Comments on Bienvenidos al Blog de Enfermedades Raras: Sindrome de kabukiIsrael Ortegahttp://www.blogger.com/profile/01015214530174238233noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-61903683343604635512013-06-24T18:31:37.207-07:002013-06-24T18:31:37.207-07:00Mi hijo de 11 años le acaban de diagnosticar síndr...Mi hijo de 11 años le acaban de diagnosticar síndrome de kabuki el tiene ataques epilépticos no sabe leer y escribir yo quisiera saber si en el futuro van a poder tener una vida normal casarse, tener hijos el tiene una mentalidad como un niño de 5 o 6 estudia en un colegio0 vocacional porque ya nos dijeron que no va a prender a leer ni a escribir me preocupa mucho porque cuando convulsiona tiene paro respiratorio Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-6942865357039374232013-03-13T11:54:54.813-07:002013-03-13T11:54:54.813-07:00me puedes mandar informacion osea mas mi sobrina t...me puedes mandar informacion osea mas mi sobrina tiene y necesito saber mas este es mi correo daniela_gr001@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-36056312115295701832011-05-06T13:10:07.975-07:002011-05-06T13:10:07.975-07:00soy una mama de cordoba, mi hijo se llama david, t...soy una mama de cordoba, mi hijo se llama david, tiene 11 años y padece el sindrme de kabuki,garacias a tantas operacines y a mucha paciencia y amor sale adelante, tambien graias a el,porque es un gran luchador,bueno educado y muy cariñoso.pero mi pregunta es no hay una asociacion que te puedan informar mas sobre como ayudarles para que en un futuro tengan una independencia normal.si alguien sabe de alguna me gustria que me informara,gracias anticipadas.merche y david un beso.mi email es merche_cordobesa@hotmail.esmercedesjimenezgarciahttps://www.blogger.com/profile/00354344288426406700noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8414642391114263963.post-37443329611048509862010-12-01T20:04:30.376-08:002010-12-01T20:04:30.376-08:00Me puedes enviar más información sobre está enferm...Me puedes enviar más información sobre está enfermedad a mi correo???<br />Mi hermanita chiquitita la tiene y necesitamos saber más sobre esto...<br /><br />katafernandita@gmail.comKatitahttps://www.blogger.com/profile/07396812315200055394noreply@blogger.com